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In queste pagine vengono riportati tutti quegli interventi che medici, fisioterapisti, ecc. forniscono negli incontri con malati e familiari

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Nel mese di novembre 2009, presso l’AISLA di Parma, si è tenuto un interessante incontro con la Dott.ssa Giorgia Bianconi, Psicologa con decennale esperienza presso l’AISLA di Modena, sull’assistenza familiare all’ammalato di SLA .
La Dott.ssa Lorenza Beltrami, Psicologa, che opera come volontaria presso la nostra Associazione, ha redatto una sintesi delle tematiche affrontate in quell’incontro per condividere anche con i non presenti alcune informazioni.


INCONTRO CON I FAMILIARI DI PAZIENTI AFFETTI DA MALATTIE DEL MOTONEURONE


·       L’assistenza all’ammalato di SLA viene erogata nel 96% dei casi dai familiari
·       Si stima che l’assistenza all’ammalato venga erogata per almeno 11 ore al giorno
·       Nel familiare curante si stima ci sia un’incidenza maggiore di problematiche fisiche e psicoemotive rispetto al non-curante (fino al 50% in più)
·       La malattia può provocare una serie di conseguenze fisiche, psicologiche e sociali
sia sul malato sia sui familiari in relazione a:

Ø  le caratteristiche e l’evoluzione della malattia;
Ø  le caratteristiche di personalità della persona malata
Ø  la disponibilità e il supporto possibile della famiglia e del contesto sociale in cui vive la persona malata;
Ø  la disponibilità e il supporto offerto dalle strutture sociosanitarie.

EMOZIONI PROVATE DA MALATO E FAMILIARI:

Paura ( “Cosa dovrò affrontare?” “Ce la farò?” “Non mi sento abbastanza competente, non mi sento pronto” )
Tristezza ( “Non sarà più come prima” )
Colpa( “Dovrei fare di più” “Non sono abbastanza presente” )
Rabbia ( verso Dio, il mondo, il personale sanitario e le strutture sanitarie, i familiari assenti, gli amici che si ritraggono, il paziente come co-responsabile, lo stile di vita )
Impotenza e Inadeguatezza

POSSIBILI REAZIONI DELLA FAMIGLIA ALLA MALATTIA

Ø Ipercoinvolgimento e Iperprotezione
Ø Prendere le distanze (es. non prendere in carico l’ ammalato e delegare il personale sociosanitario)
Ø “Minimizzare” o “Negare” la malattia
Ø Focalizzarsi sul breve termine (non programmare per il futuro)

Il sostegno emotivo e sociale fornito dalla famiglia contribuisce alla capacità del malato di “convivere” con la malattia nel mantenimento della migliore qualità di vita possibile.
Un sistema familiare di valido supporto condiziona positivamente la qualità di vita sia della persona con SLA che del curante principale

IL FAMILIARE PRINCIPALMENTE COINVOLTO NELLA CURA DELL’AMMALATO PUO’ANDARE INCONTRO ALLA SINDROME DI BURN OUT, SINDROME CHE COLPISCE PRINCIPALMENTE LE PROFESSIONI D’AIUTO, SINDROME CAUSATA DA STRESS ECCESSIVO. E’ IMPORTANTE SAPERE RICONOSCERLA:
1. Sintomi fisici: disturbi gastrointestinali (gastrite, ulcera, colite), stanchezza, mal di testa, insonnia e disturbi del sonno, cambiamenti abitudini alimentari.
2. Sintomi psicologici: senso di colpa, alterazioni dell’umore, sensazione di inadeguatezza e/o sensazione di perdita di controllo, distacco emotivo, depressione.
3. Reazioni comportamentali: tendenza ad evitare i contatti, ritardi nel prestare cure e attenzioni, perdita di autocontrollo, problematiche relazionali.
4. Cambiamenti di atteggiamento: chiusura dialogo,irritabilità, tendenza all’indifferenza e al disinteresse generalizzato.
E’ FONDAMENTALE PREVENIRE IL BURN OUT DEL FAMILIARE.
Qualche consiglio:
¦Rivedere ruoli e responsabilità
¦ Utilizzare al massimo le abilità residue nel malato
¦ Ampliamento dell’assistenza (CHIEDERE AIUTO)
¦Trovare qualche piccolo spazio per sé (coltivare un hobby, prendersi qualche pausa per attività piacevoli ecc.)
¦ Mantenimento delle relazioni sociali
¦ Mantenimento comunicazione aperta in famiglia
¦ Colloqui di supporto psicologico


                                                                                                                                                           


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