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Prima di dar voce  a quelli che  hanno  fornito  una risposta alle  "3  domande a..."  che avevo proposto nell'aggiornamento del 15 maggio, vorrei sottoporvi la copia dell'e-mail ricevuta nei giorni scorsi e che ho riletto più volte e credo meriti un'attenzione tutta particolare.
Questa e-mail non è pervenuta tramite la form del sito, ma direttamente all'indirizzo riportato nelle istruzioni e senza indicazione del mittente (probabilmente da un Internet Point ?), ciò nonostante ritengo meriti una lettura non affrettata da parte degli utenti del sito e se possibile un commento adeguato per i concetti esposti e per i problemi implicitamente sollevati. Da parte mia penso doverosa la risposta che segue.

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Al termine potete trovare un'analisi delle risposte pervenute a tutto il 21.06.2010.


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Caro Piero,
mi rivolgo a te in quanto ritengo che tu sia il webmaster del sito così come dice Wikipedia, ossia: " In un sito di piccole dimensioni o in siti di carattere amatoriale/dilettantistico, la persona indicata come webmaster sarà solitamente il progettista, lo sviluppatore, il programmatore (scrittura del codice HTML e linguaggi correlati), il grafico, oltre che il redattore dei contenuti. Nei siti di carattere amatoriale a lui è spesso affidata anche la gestione dei contatti con gli utenti del sito oltre che la proprietà del sito stesso."
Mi riferisco principalmente all'ultima parte...a lui è spesso affidata anche la gestione dei contatti con gli utenti del sito... bene, io sono un utente e ti sto contattando, quindi tu dovresti "gestirmi".
Quando avrai terminato di leggermi, con un rapido click mi infilerai nel cestino, anche così mi avrai "gestito", ma per ora continuerai a leggermi, almeno lo spero !
Ed eccomi con le mie considerazioni che mi porteranno dritto dritto nel cestino:
(A proposito, come sono arrivato al tuo sito ? Per errore e per caso, ma l'ho visionato tutto dalla prima all'ultima pagina e poi ho deciso di scriverti.)
1. anch'io nel recente passato ho provato a metter su un sito, non parlavo di argomenti impegnativi come i tuoi, ma di cose più leggere ma che ritenevo importanti, cioè di...............
All'inizio,  quando ho visto il mio sito in rete ero entusiasta, mi davo da fare, cercavo di fare confronti con altri siti simili, rubacchiavo qualche idea che mi pareva interessante, tutte le sere lo aprivo e controllavo il numero dei visitatori ed ho quasi brindato da solo (era solo coca !) quando ho raggiunto i primi 100 e poi 200 e poi 500  e poi...mi sono fermato...l'interesse per la.................. si era spento. Pensavo che fosse un momento di stasi ma che poi sarebbe ripreso, no... la...................non tirava più... "non ti c.............o proprio" mi diceva il mio fratellino 15enne, aveva ragione lui.
2. quindi amico mio preparati, anche se vedo che vai forte, hai superato i 700 visitatori quindi o hai una famiglia molto numerosa oppure susciti un certo interesse, comunque fra qualche tempo i visitatori saranno sempre gli stessi, i contatti si ridurranno, forse conoscerai di persona alcuni dei tuoi utenti, quei pochi che rimarranno lo faranno soprattutto per vedere il loro nome in internet ed il tuo sito aperto a tutti si chiuderà sui pochi messi in esposizione.
3. ed ora vengo alla parte che mi ha spinto a scriverti, cioè a quelle tre domande che hai fatto agli utenti. Premetto che, per mia fortuna, non sono coinvolto nei guai che porta questa malattia e quindi corro il rischio di non essere obiettivo, ma credo che anche una voce fuori dal coro possa dire la sua. Di primo acchito mi sento di rispondere SI a tutte e tre le domande, perchè è difficile obiettare su qualcosa che può dare anche un minimo beneficio a chi sta male. Però...
Ho fatto un po' di domande, qui in giro nella bassa e soprattutto a persone che hanno o gli stessi problemi o problemi simili (cancro) ed ho ricevuto più o meno le stesse risposte.
Cerchiamo prima di risolvere i problemi primari e poi arriviamo a preoccuparci di queste cose.
Mi dicevano, sai cosa vuol dire tenere in casa un tal malato, che impegno di tempo e di soldi ti porta via, non hai più una vita tua, vedi una vita sfiorire, non puoi far niente per non farlo soffrire, assistenza, si a parole e poi per avere qualcosa aspetti mesi, qualcuno ti da retta ma sono pochi e poi chi paga il telefono, con i soldi dell'accompagnamento non ci paghi neanche le bollette con l'inverno che c'è stato, e poi chi ci sa fare con il computer, si il ragazzo ce l'ha ma non è in grado di insegnare ad un malato; queste sono le cose importanti poi viene il resto.
Quindi se io dico SI, senza se e senza ma (come dicono i nostri amati politici) alla gente non interessano queste domande, devono andare dietro ai problemi di tutti i giorni, portare il marito all'ambulatorio per la chemio o per la fisioterapia, la madre per gli esami, e fin che puoi con la tua macchina e giù benzina, altrimenti devi chiamare la pubblica se te lo fanno gratis, e poi tornare a casa, preparare da mangiare, lavare, stirare, star dietro ai figli, pulire, dar da mangiare al malato mentre è davanti al televisore e poi metterlo a letto, quindi devi rigovernare e quando poi non ne puoi proprio più ti corichi per la notte
La badante, come no, se te la puoi permettere con quello che costano e se sei fortunato di trovarne una onesta !
Ecco questo pensa la gente che ho sentito, tutta gente che non ti scriverà mai, ma è la gente vera quella che incontri per strada e tira dritto perchè non ha tempo da perdere perchè a casa c'è un malato lasciato momentaneamente solo. L'altra gente ti potrà scrivere perchè ne avrà di tempo da dedicarti per parlare di informatica, di diritto all'informazione, di realtà virtuale, si sentirà lo psicologo del momento e farà propri i soliti discorsi quasi a sentirsi in televisione. Quindi caro amico non ti aspettare una grossa partecipazione alla tua inchiesta, spero di non essere il solo a scriverti, perche in tal caso anche l'altra gente ha trovato qualcosa di meglio da fare, per esempio facendo un giro in Internet alla ricerca di qualche sito di.............. come quello che ho chiuso tempo fa per mancanza di visitatori !
4. penso di averti aperto gli occhi su una realtà, questa volta non virtuale, che forse non conoscevi ma che purtroppo, ti assicuro, esiste ed alla quale non sarò ne io ne tu in grado di porvi rimedio.
Amico mio, sono convinto che i tuoi principi sono buoni e che ti togli tempo e risorse per dedicarti a questa attività, ma credimi sono tempo e risorse perse perchè finiranno nel grande mare dell'indifferenza e del menefreghismo...anch'io vedi non avevo niente di meglio da fare e ti ho scritto.
In fondo però qualcosa di buono l'ho fatto anch'io, ti ho gratificato prendendoti in considerazione, ma la considerazione dovrebbe venirti da tutti coloro che tu vorresti sollevare dal loro dolore ma, purtroppo, loro non ti conoscono e non ti conosceranno mai, non certo per colpa tua o per colpa loro, ma perchè siete INVISIBILI, .....comunque auguri.  
Otello

*****

Caro amico, Otello (?)
Debbo riconoscere che la tua e-mail mi ha sconcertato; è piena di concetti di amore e fratellanza anche se nascoste dietro ad un cinismo di facciata che vuol proteggere un animo buono che quasi si vergogna di essere tale.
Come vedi non ti ho cestinato, anzi ti ho dato la precedenza sul sito, affinché tutti potessero prendere visione del tuo pensiero. Non c'era alcuna ragione per cestinarti, hai persino messo i puntini là dove il linguaggio, specie quello dei giovani, è stato mutuato dai più. A proposito di puntini non capisco perché hai omesso di indicare quale argomento, certamente lecito, trattasse il tuo sito ..!
Sicuramente hai evidenziato molte verità, la cui gravità è tale che, dici bene, "… ne io ne tu saremo in grado di porvi rimedio …
", ma perché non provarci …
Sono lieto che tu non sia "… coinvolto nei guai che porta questa malattia …
", ma vedo che ti sei interessato ai problemi, non guai, che comporta, hai sentito persone che la vivono tutti i giorni, ne hai raccolto le istanze, forse senza saperlo hai valorizzato la loro attività e forse hai fatto ben più di quello che cerco di fare io con questo sito. Le persone con cui hai parlato hanno avuto un momento di sfogo, grazie alla tua comprensione, quello sfogo che vorrei venisse riversato sul sito tramite il collegamento che solo internet può consentire, dovunque, in ogni istante del giorno e della notte.
I problemi che tu evidenzi mi sono ben noti, in forma più o meno attenuata, ma li vivo giornalmente ed è proprio per questa mia esperienza che ho pensato di mettere a disposizione della gente tutta, e non solo dell'altra gente
, un modo per dare "anche un minimo beneficio a chi sta male".
Non credo che l'altra gente
abbia meno problemi ma solo qualche possibilità in più per risolvere i cosiddetti problemi collaterali che poi tanto collaterali non sono: non poter comunicare isola e mortifica sia il malato sia chi l'assiste.
Quindi la Comunicazione riporta malati e familiari in una condizione pressoché normale: certo ci sono delle difficoltà da superare, ma queste le ritengo superabili.
Prendiamo i computer: quanti portatili o fissi vengono dismessi dalle grandi aziende in quanto obsoleti per le loro attività in continua evoluzione e che potrebbero invece essere opportunamente usufruiti da questi malati; i programmi necessari sono quasi tutti disponibili gratuitamente su Internet. Per l'alfabetizzazione informatica non ci sono problemi a reperire ragazzi abili e di buona volontà che possono insegnare a domicilio a malati e disabili l'uso del computer. Facciamo gestire tutto ciò alle associazioni attente a questi problemi e vedrai quanto è grande la sensibilità e la disponibilità dei volontari !
Il telefono: perché non prevedere tariffe agevolate per i collegamenti ADSL a coloro che ne hanno diritto per comprovate disabilità.
I servizi alla persona: sicuramente un tasto dolente, manca un coordinamento nazionale, ogni regione tende e tenderà sempre di più ad andare per suo conto e lo stesso dicasi per presidi, ausili, prestazioni, assistenza, sostegno economico, ecc., ma questo tocca ai politici, quelli dei "senza se e senza ma"
, ad intervenire dopo le campagne elettorali e fuori dai megafoni mediatici per evitare la discriminazione attualmente in atto.
Ora non vorrei occupare tutto lo spazio con questa mia risposta, ma arrivo subito al punto più importante che hai evidenziato "…siete INVISIBILI…
": con quelle maiuscole lo hai gridato e te ne sono grato …. mai "voce fuori dal coro" è da ritenersi più opportuna  e credibile.
E' vero siamo INVISIBILI, non perché siamo pochi ma perché siamo un po' "sparpagliati", ripeto "sparpagliati" non divisi;  gli obiettivi sono comuni,  le istanze sono comuni, le proposte sono comuni, ecc. ma la nostra voce si disperde in mille suoni che arrivano confusi, mentre manca un collettore comune che raccolga questi suoni e li convogli chiari e potenti verso le Istituzioni e gli Enti preposti affinchè vengano raccolti ed intesi per quello che sono, dei diritti disattesi.
E questo non vale solo per i malati di SLA, ma anche per tutti gli altri malati che presentano affinità nei problemi e identità nelle soluzioni e che uniti potrebbero fare più autorevole il coro.
Per cercare di convogliare tutte queste istanze ecco che l'occasione si presenta con la manifestazione di protesta
programmata per il giorno 21 Giugno p.v., in occasione della Giornata Mondiale per la SLA - Global Day - davanti a Palazzo Chigi e sulla quale puoi leggere nella pagina degli "Eventi".
Ora lascio la parola a chi vuole intervenire, comunque caro Otello (?) grazie ancora per il tuo messaggio.

PS. Fra le persone che gradirei conoscere di persona
ci sei anche tu. Fatti vivo.



RIEPILOGO RISPOSTE


Alle "3 domande a…", oltre a quella di Otello, sono pervenute 18 risposte, non molte, ma sufficienti per trarre alcune considerazioni.

Possiamo dire che il "si" è stata la risposta prevalente per tutte e tre le domande e ci sono state alcune precisazioni che vanno evidenziate.

Per la prima domanda:
- Ritenete che la telematica, l'informatica, Internet possano migliorare la qualità della vita dei malati di SLA e dei  loro familiari ?
Le principali osservazioni, pur confermando la validità dell'uso dell'informatica per migliorare la qualità della vita, sono rivolte all'incremento dei servizi al malato ed ai familiari. In particolare, per il malato, ci si dovrebbe rivolgere principalmente alla Telemedicina ossia a quelle funzioni che usando le tecnologie informatiche e le telecomunicazioni consentono lo scambio di informazioni per diagnosi, terapia, prevenzione, ecc, specie là dove la distanza è un fattore critico.
Per i familiari e/o assistenti i problemi sollevati riguardano la possibilità di poter accedere con facilità, con corsie privilegiate, a tutta una serie di servizi che altrimenti comporterebbero l'allontanamento temporaneo dal malato per espletarli, quali richiesta di documenti, prenotazioni, ricette mediche, richieste di medicinali, operazioni bancarie, informazioni varie, acquisti di merci, ecc. con consegne a domicilio o ove possibile direttamente su computer e stampanti, predisponendo schemi e tracciati preimpostati e di facile interpretazione.
Spero di aver riassunto al meglio i concetti sparsi nelle varie e-mail e mi auguro che qualche utente del sito, esperto in queste materie, ci possa supportare tecnicamente con proposte e suggerimenti indicandoci se già esistono strutture che operano in tal senso.

La seconda domanda era:
- Ritenete prevalente il diritto di accesso all'informazione (con le dovute precauzioni a tutela dei diritti d'autore) da parte dei disabili rispetto alla protezione del copyright ?

Non tutte le risposte hanno preso in considerazione questa domanda: solo in 12 e-mail è stata data una risposta coerente, in altre 2 ci si è riferiti esclusivamente alla possibilità di scaricare gratuitamente la musica dalla rete, che non era proprio l'obiettivo perseguito !
E' stato invece molto apprezzato il riferimento all'attività svolta da www.libroparlatolions.it anche se limitata ai non vedenti ed ai dislessici. Si auspica che tale attività venga estesa anche a coloro che, indipendentemente dal tipo di disabilità, presentino patologie assimilabili a quelle prima citate.
Il sito a nome dei malati di SLA del territorio si farà portavoce presso il "Libro Parlato Lions"
di questa richiesta mettendo a disposizione i suoi volontari per l'aspetto logistico dell'attività.
Tre osservazioni hanno riguardato la possibilità di ottenere abbonamenti alla "Gazzetta di Parma elettronica" a condizioni particolarmente favorevoli, previa presentazione di documentazione attestante lo stato specifico.
Anche in questo caso ci attiveremo per una risposta alla richiesta.

Per quanto attiene la terza domanda:
- Ritenete utile e costruttiva la frequentazione assidua della rete, pur sapendo di correre il rischio di proiettarsi in una realtà solo virtuale ?

La risposta è stato univoca, meglio una realtà virtuale
piuttosto che una disperazione reale, anche se nessuno di coloro che ha risposto è a conoscenza di fatti o persone che hanno perso il contatto con la realtà delle cose di tutti i giorni, ma forse questo è argomento ghiotto per psicologi e psichiatri e pertanto lascio a loro ogni commento. Le nostre pagine specialistiche sono a loro disposizione.

A prescindere dal limitato numero di interventi (al 28.05.2010) sono lieto che siano emerse alcune esigenze, non proprio primarie, ma che possono in qualche modo alleviare i pensieri non sempre sereni della routine quotidiana. Qualora dovessero pervenire altre risposte particolarmente significative le prenderemo doverosamente in esame; se invece ritenete di porre altre domande, il sito è pronto a riceverle, la strada è sempre quella delle e-mail.

Allora a risentirci presto.

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A tutto il 21.06.2010 sono pervenute altre 8 risposte che ricalcano, sia pure con diverse motivazioni, le precedenti e che non aggiungono niente di nuovo alla sintesi sopra  esposta.



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