3 domande a... - Noi e la SLA...

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3 DOMANDE A...

Ho voluto inserire in questa pagina, nella quale di norma dovrebbero apparire gli interventi degli Specialisti ossia medici, fisioterapisti, tecnici, assistenti, ecc., un primo gruppo di tre domande su alcuni aspetti della gestione della malattia che ho intravisto fra le righe delle vostre e-mail.
In questo caso però gli Specialisti siete soprattutto voi, familiari e malati di SLA, anche se l'apporto degli Specialisti, quelli veri, renderà le risposte più qualificate, almeno sotto l'aspetto "tecnico".

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Alcuni di voi mi hanno fatto notare, e giustamente, quanta importanza ho dato nell'impostazione di questo sito alla tecnologia specialmente quella riferita alla comunicazione. Tutto vero.
Per un "normodotato" come me, o almeno credo di esserlo, parlare, gesticolare, prendere un giornale o un libro e girarne le pagine è tanto "normale" quanto respirare. Per mia moglie, "disabile" o meglio "diversamente abile", tutto ciò è possibile solo grazie alla tecnologia.
Con il  computer può parlare con il suo interlocutore, anche lontano migliaia di chilometri, lo può vedere e sorridergli, può accedere alle notizie, alle informazioni, agli archivi, può inviare e-mail o messaggi sms, eseguire operazioni bancarie, ordinare merce ai negozi di e-commerce, ecc. e tutto per mezzo del computer e della rete Internet.
Per ogni attività o quasi, esiste una soluzione tecnologica capace di sopperire a quello che la fisiologia non può permettere: questa tecnologia ormai è diffusa anche nella quotidianità ed è sempre più frequente trovare una adeguamento della produzione di serie che tiene sempre più conto delle diversità; ovviamente questa produzione non sarà mai in grado di raggiungere completamente le necessità del singolo, per cui sarà sempre necessario fare del bricolage tecnologico (!) per adeguarla.
Le pagine dei "Suggerimenti"
ne sono solo un piccolo esempio.
Però per ottenere prodotti sempre più idonei a soddisfare le esigenze dei disabili è sempre più importante che gli stessi disabili o chi per loro si facciano promotori di richieste motivate ed insistenti, viste anche sotto l'aspetto dei costi non sempre adeguati al loro valore intrinseco.... noi lo faremo.
Che senso ha consentire ad un cliente disabile di accedere ad un'attività operativa, quale   l'home banking, quando fra pubblicità lampeggiante, titoli scorrevoli, pop up, ecc. viene frastornato, distratto e quindi dissuaso; la tecnologia permette di limitare o addirittura eliminare questi disturbi...una banca che operasse in tal senso ne trarrebbe sicuro vantaggio.
Ed ecco la domanda che giro agli utenti di questo sito:
- Ritenete che la telematica, l'informatica, Internet possano migliorare la qualità della vita dei malati di SLA e dei  loro familiari ?

Un altro aspetto da affrontare con fermezza è quello relativo al copyright ed alla protezione dei diritti d'autore. Il non poter rendere accessibili i testi in formato digitale, a causa del rischio di una duplicazione incontrollata, compromette l'accesso all'informazione ed alla cultura da parte delle persone disabili che non potrebbero trovarne altrimenti : ciò è altamente discriminante.
Un'idonea soluzione tecnica che salvaguardi entrambi i diritti può essere sviluppata anche se ritengo comunque prevalenti i diritti di accesso ai testi da parte delle persone con disabilità comprovata rispetto alla protezione dei diritti d'autore. E' esempio di elevata sensibilità sociale e di soluzione tecnologica l'attività svolta da www.libroparlatolions.it
, che mette a disposizione di ciechi e dislessici una rilevante e gratuita biblioteca di testi parlati su vari supporti, non ultimo quello in MP3 scaricabile dalla rete.
Ed arriviamo quindi alla seconda domanda:
- Ritenete prevalente il diritto di accesso all'informazione (con le dovute precauzioni a tutela dei diritti d'autore) da parte dei disabili rispetto alla protezione del copyright ?


Da altri invece viene fatto rilevare come ultimo aspetto, ma non certo in ordine di importanza, la potenziale perdita di contatto con la realtà, da parte di coloro che vivono la quotidianità sulla rete. E' certo che il computer e la rete dovrebbero essere gli strumenti per stare a contatto con la realtà "vera" e non diventare creatori di una realtà "virtuale, ma... credo che comunque sia più opportuno, per il disabile, correre questo rischio piuttosto che diventare preda della disperazione.
Ho notato che la "vita" sulla rete annulla le differenze, specialmente quelle fisiche; in quel momento il malato di SLA assume quasi un'altra identità, certamente non si avverte come tale e anche quando dialoga con altri malati non perde mai la visione "vera" della sua vita e tanto meno la serenità di giudizio.
Per consentire tutto ciò è però necessario che il dialogo continui, i contatti si consolidino, le esperienze si trasmettano, intervengano aspetti ludici e di intrattenimento, speranze e delusioni si esternino, immagini e pensieri prendano forma e sostanza, avvengano selezioni nei rapporti, ecc. ossia si riprenda a vivere la vita "vera", quella vita che ormai il disabile dava persa per sempre.
A tal fine dovrebbero nascere, sempre più numerosi, siti, blog, forum ove quando detto prima possa trovare accoglimento e supporto e mi auguro che questo sito possa essere una piccola ma dissetante goccia nel grande mare della sete di normalità che affligge ogni malato.
Questa volta la domanda è:
- Ritenete utile e costruttiva la frequentazione assidua della rete, pur sapendo di correre il rischio di proiettarsi in una realtà solo virtuale ?

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Detto questo attendo con curiosità ed interesse le vostre risposte che mi auguro numerose e fattive per aiutare gli altri, cioè Noi...
A presto.




 
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