Ci hanno segnalato - Noi e la SLA...

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Ci hanno segnalato

Noi...

... ci hanno segnalato

In questa pagina trovate, in ordine cronologico:

Ultimi eventi segnalati

- XIII Giornata Nazionale Estate di S. Martino da FCP (federazione Cure Palliative)
- L'Ottica Canali per l'AISLA...
- Buon anniversario ...
- la Lavezzini Basket Parma segnala ai tifosi le nostre attività
- La Giornata Nazionale SLA, in "Buone Notizie" della Gazzetta di Parma.it
- Cena benefica a favore dell'AISLA organizzata dalla Real Neviano
- Esempi da imitare ....

- L'assistenza in Lombardia
- Nuova collana "Vivere con la SLA"
- AISLA entra a far parte della Federazione Cure Palliative
- Scacchi per disabili, dal blog Scacchierando
- La scuola e la vita: un articolo preparato dalla Classe 2° G dell'Istituto Bodoni
- Una "stimolante" lirica di J. Brel
- Un omaggio al Coro Alpino Monte Orsaro nella poesia dialettale di F. Bertozzi

*****


XIII Giornata Nazionale Estate di S. Martino da FCP (Federazione Cure Palliative)

Come ogni anno la Federazione Italiana Cure Palliative Onlus  (FCP) di cui AISLA è socio, organizza in occasione dell’11 novembre, giornata di S. Martino,  la raccolta firme perché le cure palliative  diventino una realtà.

È possibile sottoscrivere il manifesto  anche on line, a questo link: http://www.fedcp.org/s_martino-2011.htm  

Oppure invia una mail a fedcp@tin.it con nome e cognome e la frase «Sottoscrivo il manifesto della Federazione Cure Palliative Lo sapevi?»
E' possibile sottoscrivere il manifesto sino al 31.12.2012.

LO SAPEVI ?
Tutelano la qualità della vita del malato inguaribile e della sua famiglia.
Si possono ricevere a casa, in hospice e in ospedale. Sono gratuite e sono un diritto sancito dalla Legge 38/2010.

SONO LE CURE PALLIATIVE.
Firma perché diventino una realtà per ogni malato, di qualunque età, in tutto il Paese.




L'OTTICA "CANALI LUIGI" PER L'AISLA...


Con la ben nota sensibilità, oltre alla convenzione per i nostri soci , l'Ottica Canali Luigi ha predisposto nel negozio di via Imbriani una postazione con il materiale informativo dell'AISLA.

Ancora grazie all'amico Canali per la disponibilità.



BUON ANNIVERSARIO ..!

Ricordate gli sposi di Campobello di Mazara (TP) e di Parma che destinarono la preventivata spesa per le bomboniere alla ricerca sulla SLA... ora, in occasione del loro primo anniversario di matrimonio, anche se le date non sono proprio coincidenti, li vogliamo proporre nella più classica delle immagini.

    

Cara Irene e caro Jacopo, cara Giulia e caro Nicola, ancora grazie.



Dalla LAVEZZINI BASKET PARMA....

La Lavezzini Basket Parma sempre attenta e disponibile alle nostre attività segnala sul proprio sito www.basket-parma.com
la prossima presenza di uno stand per la raccolta fondi per la ricerca sulla SLA, ove sarà disponibile una divisa della squadra autografata dalle giocatrici. Nel contempo mette a disposizione dei soci AISLA della sezione di Parma biglietti omaggio per la partita casalinga con l'Umbertide. I tifosi sono avvisati !



Grazie amici.









CENA BENEFICA DEL 17 APRILE 2010

A conferma dei ringraziamenti
espressi nella pagina specifica, ecco l'immagine ufficiale scattata durante la cena benefica a favore dell'AISLA organizzata dai ragazzi dell'Associazione Real Neviano.



Sono immagini che aiutano a credere nel futuro, perchè loro sono il nostro futuro.

Di seguito l'intervento della nostra Presidente Sig.ra Lina Fochi.







ESEMPI DA IMITARE....

Ci hanno segnalato che due giovani coppie hanno devoluto la preventivata spesa per le bomboniere all’AISLA, invitando familiari, amici e conoscenti a sostenere l’azione dell’Associazione e consegnando loro il simpatico segnalibro che vedete sotto riportato in fronte  e retro.

.  


Agli sposi di Campobello di Mazara (TP) ed a quelli di Parma i nostri complimenti per la splendida idea realizzata con la consueta professionalità e generosità dalla Tipografia Relux di Parma.

Gli auguri sono di prammatica per tutti gli sposi, ma per questi giovani, che costruiscono il loro futuro su un gesto di grande sensibilità, sono doverosamente accompagnati da un sentimento di gratitudine e sincera ammirazione.
Cara Irene e caro Jacopo, cara Giulia e caro Nicola abbiate il ringraziamento di tutti coloro, che pur senza conoscervi, beneficeranno del vostro gesto.
Ancora grazie.




Da  ITL/ITNET il 15/07/2010 :
LOMBARDIA: NONOSTANTE LA "MANOVRA" ASSISTENZA GRATUITA A DISABILI GRAVI IN STRUTTURE E CONTRIBUTO PER ASSISTENZA IN CASA
DIRITTI DEI CITTADINI - SALUTE - IN LOMBARDIA: BOSCAGLI (ASSESSORE.): "NONOSTANTE LA MANOVRA ASSISTENZA GRATUITA A DISABILI GRAVI IN STRUTTURE E CONTRIBUTO PER ASSISTENZA IN CASA"
 Malgrado i tagli della nuova manovra finanziaria la  Regione Lombardia intende assicurare l'assistenza alle persone affette da gravi disabilità come la  SLA od in stato vegetativo.
Lo ha assicurato l'Assessore alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà Sociale, Giulio Boscagli,  lo scorso 15 luglio durante la visita al Centro don Orione.
L'Assessore si è soffermato nel reparto dedicato agli Stati Vegetativi, commentando:  "Questa struttura rappresenta un'eccellenza della nostra Regione per la qualità della cura e l'attenzione alla persona. L'assistenza alle persone colpite da gravi disabilità rappresenta una priorità per la Regione Lombardia, per questo negli ultimi due anni abbiamo voluto assicurare alle persone affette l'assistenza gratuita in struttura e un contributo economico ai familiari che decidono di assistere direttamente a casa un parente malato".

(N.d.R.) Considerando la situazione in Emilia-Romagna, qualsiasi commento è superfluo. Ci auguriamo che la riattivazione della sottocommissione regionale per la SLA porti a risultati analoghi senza trincerarsi dietro l'alibi della "Manovra Finanziaria", in caso contrario nulla vieta ai nostri solerti Amministratori una trasferta a Milano per "imparare" dai colleghi lombardi !



Disponibile la nuova collana

Sono ora disponibili presso la sede nazionale di Aisla Onlus i sei volumetti della nuova collana Vivere con la SLA, utile strumento  che Aisla Onlus ha realizzato  per aiutare chi è stato colpito dalla SLA a migliorare la della propria vita. Ciascuno dei sei testi è destinato in primo luogo ai malati, ai loro familiari e alle persone a loro vicine, ma anche a tutti coloro che desiderino informazioni sulla patologia e sui mezzi per farvi fronte.
Le sei monografie che formano la collana sono:
1. LA MALATTIA  - cause, sintomi, diagnosi e possibili cure - a cura della dott.ssa Lucia Testa
2. LA VITA QUOTIDIANA  - fisioterapia ed ausili - a cura delle dott.sse Nadia Cellotto e Giordana Donvito
3. L'ALIMENTAZIONE - Deglutizione e nutrizione - a cura della dott.ssa Letizia Mazzini, revisione del dott. Maurizio Muscaritoli
4. LA RESPIRAZIONE - Sintomi e cure mediche - a cura del dott. Gabriele Mora e del dott. Paolo Banfi
5. LA COMUNICAZIONE - Difficoltà di parola, gli ausili, la domotica - a cura del TDR Marco Caligari
6. LA PRESA IN CARICO - Aspetti psicologici ed etici -  a cura della dott.ssa Paola Cerutti e del dott. Carlo Pasetti.
I volumi, editi da Comunica&Comunica e realizzati grazie al contributo di Sanofi Aventis, possono essere richiesti telefonando al n. 02 43986673 oppure scrivendo a: info@aisla.it



Dal sito nazionale (www.aisla.it)  apprendiamo con piacere:

AISLA ENTRA A FAR PARTE DELLA FEDERAZIONE CURE PALLIATIVE


Dallo scorso 21 giugno AISLA è entrata a far parte della Federazione Cure Palliative, che ad oggi riunisce oltre sessanta Associazioni Non Profit impegnate a  sostenere in ogni modo possibile gli interventi a favore delle persone in fase avanzata e terminale di una malattia inguaribile e delle loro famiglie.
Anche AISLA porterà il suo contributo in Federazione rinforzando ulteriormente  l'alleanza tra le Associazioni aderenti per offrire a tutti coloro che ne abbiano necessità un supporto concreto e, in collaborazione con le altre Organizzazioni Non Profit e le Istituzioni, uno strumento di approfondimento delle tematiche volte ad evitare la sofferenza inutile delle oltre 250.000 persone che, in Italia, muoiono ogni anno a causa di una malattia inguaribile: "Desidero esprimere la mia piena soddisfazione per il Vostro ingresso nella Federazione
- ha scritto il presidente della FCP, Luca Moroni, in un lettera inviata al presidente di AISLA Onlus, Mario Melazzini - Rivolgo a Lei, al Consiglio Direttivo e agli Associati tutti, il più cordiale benvenuto. Sono certo che sarà una collaborazione costruttiva e che lavoreremo in sintonia per il raggiungimento di quegli obiettivi che ci stanno a cuore".
I servizi della FCP, oltre ad essere rivolti ai cittadini che hanno necessità di essere aiutati nella gestione di un familiare in fase terminale, hanno lo scopo di veicolare tutte le informazioni più significative nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore e di favorire gli scambi culturali tra le varie organizzazioni collegate.
Per maggiori informazioni visitare il sito: www.fedcp.org




E per passare a notizie meno impegnative …





…. “Scacchierando”, il noto blog dedicato al gioco degli scacchi, ha voluto dare segnalazione e risalto alla piattaforma speciale pubblicata il 13 luglio scorso. Siamo lieti di aver fatto cosa gradita a tanti altri amici.

Il link di riferimento è:  
http://www.scacchierando.net/dblog/articolo.asp?articolo=1925







Un "anonimo visitatore",  almeno così ha voluto che lo chiamassimo, ci ha inviato questa augurale lirica.
Ma pensiamo di averne scoperto l'autore: Jacques Brel, il noto cantautore e poeta franco-belga noto anche in Italia per la canzone "Ne me quitte pas" (Non andare via) giustamente famosa in tutto il mondo e cantata da Edith Piaf, Nina Simone, Frank Sinatra, Marlene Dietrich,  Sting, Patty Pravo, Gino Paoli, Ornella Vanoni, ecc.

A supporto del romanticismo di Brel, inseriamo l'immagine di due splendide rose.

" Il solo fatto di sognare è già importante.
Vi auguro sogni a non finire
e la voglia furiosa di realizzarne qualcuno.
Vi auguro di amare ciò che si deve amare
e di dimenticare ciò che si deve dimenticare.
Vi auguro passioni.
Vi auguro silenzi.
Vi auguro canti di uccelli al risveglio
e risate di bambini.
Vi auguro di resistere all'affondamento,
all'indifferenza, alle virtù negative della nostra epoca.
Vi auguro soprattutto di essere voi stessi."
Jacques Brel (1929-1978)










A proposito di poesie....


Durante la riuscita manifestazione per il trentennale della fondazione del Coro Monte Orsaro, tenutasi il 24 aprile '10 nella chiesa di S. Giovanni Battista di Via Anna Frank,  è stata recitata la lirica dell'ing. Fausto Bertozzi intitolata " Al coro Monte Orsaro" e che ha raccolto l'unanime consenso ed il prolungato applauso da parte del pubblico che era accorso numeroso.
Riteniamo doveroso e gradito pubblicarne l'edizione completa che ci è stata consegnata su un'artistica pergamena firmata dall'autore: per i non parmigiani riportiamo a fronte la versione in lingua italiana anche se, purtroppo, si perde la melodia, la freschezza ed il ritmo del dialetto.
Con ciò vogliamo ringraziare il Coro Alpino Monte Orsaro ANA sezione di Parma che da sempre è di supporto, e non solo moralmente, alle nostre attività sociali.



Al coro  "Monte Orsaro"

Tant' siri, al venardi, dopa ch'j ò snè,
cuand longh al strädi a n' gira che di gat,
e a pär che tuti a mora in-t-al silénsi,
a m' pjäz rivär da mi sott'ala Céza
e, guardànd su, spetär ch' a s' pia 'na fnestra.
Un formigär äd vòzi… do ridudi,
un vód cme 'd semintiment… po al Paradìz !
Cme zgorga zo daj mónt l'acua 'd sorzìa
alzéra e ciära ch' la t' rinfresca al cór,
a vén zo da cla fnéstra un'armonia
ch' la m' tèn lì pu lighè d' un parzonér.
A canta al Coro, a canta al "Monte Orsaro" !
… e i mur dla Céza, fredd cme l' è al cimént,
i dvénton cäld… i päron 'drè vibrär.
Ecco i tenór, ch' i van su vers al cél
e i s' tir'n adrè la covva cme 'l cometti,
ecco i baritton dóls cme i vjolonséj
e, in fónda, i bas ch' i t'scuason il budéli
e tutt insemma po cme tant co 'd fil
t' ja sént po ravojär's in-t-un sól spägh.
J én tanti sméli ch' vóla dala fnéstra:
gh' è colli ch' va su p'r arja vers il stéli,
E tanti i ródlon zo 'drè i mur e l'erba
finna a zmorsär's in téra 'drè ala strada.
Al Mést'r a n' al sént migh' mo a m' è d'aviz
äd veddrol a cmandar al temporäl,
fär spjovzinär adäzi e po pu fort,
sémpor pu fort, finn' a ciamär al trón,
e dopa al trón, an' la timpésta secca,
e po l'azurr pu bél ch' an' t' è mäi visst.
Alóra, cuand sènt gnirom i zgrizór,
a m' gnirè vója äd dir a tanta génta:
"Alviv dala poltrón'na, gni a sentìr,
'na volta tant, co' i fan la vóza e 'l cór !".
Po m' diggh: "Mo lasla stär, lasla dormìr;
stasira ste bicé al bév da mi.
La ciam venardì ch' vén… o st' ält'r ancorra"
Mo l' è pu 'd 'n an', che al venardì, ala sira,
a m' cat da mi soltànt, chi 'drè ala Céza.

L' è bél, sentiros portär su cme 'n angiol
e con al cór volär sépor pu in älta.
Mo cuand dop' l'ultma nota, tutt a täz
e n vedd pu 'd luza là dént'r a cla fnéstra,
a m' pär ch' i m' tógh'n al lat cme a 'n putinén.
A m' son catè tant' volti con il stéli
Férmi a scoltär insemma con la loón'na
e m' son catè na volta coj pe bagn
dént'r in-t-'na poccia dopa un scuàs d'istè.
Mo al Coro al m'äva branchè 'l cór 'csi fort
Che - v' l' òj da dir ? - ne m' n' éra briza acòrt !

Al coro "Monte Orsaro".

Tante sere, il venerdì, dopo cena,
quando lungo le strade non girano che dei gatti,
e sembra che tutto muoia nel silenzio,
mi piace arrivare da solo sotto la Chiesa
e guardando all'insù, aspettare che si accenda una finestra.
Un formicolio di voci....due risate,
un vuoto come di smarrimento.....poi il Paradiso !
Come sgorga giù dai monti l'acqua di sorgente
leggera e chiara che ti rinfresca il cuore,
viene giù da quella finestra un'armonia
che ti trattiene lì piu' legato di un prigioniero.
Canta il Coro, canta il " Monte Orsaro"!
...e i muri della Chiesa, freddi come il cemento,
diventano caldi ....sembrano vibrare.
Ecco i tenori, che vanno su verso il cielo
e si tirano dietro la coda come le comete,
ecco i baritoni, dolci come i violoncelli
e, in fondo, i bassi che ti scuotono le budella
e tutti assieme poi come tanti capicorda
li senti poi raggrupparsi in un solo spago.
Sono tante scintille che volano dalla finestra:
ci sono quelle che vanno sù in aria verso il cielo
e tante rotolano giù dietro i muri e l'erba
fino a spegnersi a terra a lato della strada.
Il maestro non lo sento, ma mi pare
di vederlo comandare il temporale,
far piovere piano e un po' più forte,
sempre più forte, fino a chiamare il tuono,
e dopo il tuono anche la grandine,
e poi l'azzurro più bello che hai mai visto.
Allora, quando sento venirmi i brividi,
mi verrebbe voglia di dire a tanta gente:
"Alzatevi dalla poltrona, venite a sentire,
una volta tanto, cosa fanno la voce e il cuore !"
Poi mi dico:"Ma lascia stare, lasciala dormire;
stasera questo bicchiere lo bevo da solo.
La chiamo venerdì prossimo o l'altro ancora".
Ora è più di un anno, che al venerdì, alla sera,
mi trovo solo, quà dietro la chiesa.

E' bello, sentirsi portare su come un angelo
e col cuore volare sempre più in alto.
Ma quando dopo l'ultima nota, tutto tace
e non vedo più la luce dietro la finestra,
sembra che mi tolgano il latte come ad un bambinello.
Mi son trovato tante volte con le stelle
ferme ad ascoltare assieme con la luna
e mi son trovato una volta coi piedi bagnati
dentro una pozzanghera dopo un acquazzone estivo.
Ma il coro mi aveva preso il cuore così intensamente
che - ve lo devo dire ? - non me ne ero proprio accorto !

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