Consigli pratici - 1° parte - Noi e la SLA...

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Consigli pratici - 1° parte

Suggerimenti
CONSIGLI PRATICI PER LA GESTIONE DEL MALATO DI SLA





Quando in una famiglia si palesa la presenza di un malato di SLA molte cose vengono sovvertite e la vita quotidiana acquista altri ritmi specie se la malattia procede a tempi accelerati: tutto si trasforma e non solo nelle persone che hanno cura del malato ma anche nelle cose che lo circondano.
Le nostre abitazioni, per la più parte, non sono predisposte per ricevere questi malati e devono pertanto subire modifiche e ristrutturazioni, a volte, anche radicali.
I problemi maggiori, di solito, riguardano le porte, il bagno e le scale oltre a diverse e necessarie disposizioni dei mobili e dei vari oggetti che sino a ieri erano parte integrante della vita familiare e che ora devono venire spostati o addirittura rimossi.
E' opportuno, anche al fine di non fare pesare ulteriormente sul malato le difficoltà delle modifiche, procedere per gradi cercando di mantenere il più possibile inalterata la struttura nella quale il malato ha vissuto negli anni precedenti ed alla quale ha certamente ed attivamente partecipato.
In molti comuni sono disponibili organismi di consulenza che effettuano gratuitamente sopralluoghi e forniscono assistenza tecnica sugli interventi necessari per il superamento delle barriere architettoniche.
Una volta individuate le principali operazioni da effettuare è importante procedere con ragionevole anticipo in quanto ciò comporta quasi sempre la presenza di specialisti che consigliano e provvedono agli interventi: in alcuni casi però si può intervenire con normali azioni di bricolage che, oltre ad apportare un notevole risparmio economico, gratificano chi le esegue.
Molte di queste attività avranno, purtroppo, carattere temporaneo e pertanto dovranno essere valutate in questa ottica al fine di non trasformare la casa in un continuo cantiere con inevitabile incremento delle spese e del disturbo recato.

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Le note che seguono raccolgono esperienze personali che vogliono venir estese ad altri caregivers nella speranza che possano essere d'aiuto. A molti sembreranno banali ed ovvie ma hanno portato un buon beneficio alla gestione del malato.
Sono certo che moltissimi altri
caregivers hanno trovato soluzioni altrettanto valide ed innovative e sarebbe buona cosa se venissero messe a disposizione di tutti.
Mi auguro che questo appello venga recepito: il sito è pronto a darne il giusto risalto.

PS. Mi scuso per il termine "gestione" che può apparire troppo "industriale", ma non ne ho trovato altri !


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All'inizio della malattia la persona può ancora muoversi con una discreta autonomia, ma le giustificate precauzioni consigliano la disponibilità di appigli quali corrimani, maniglie ed altro.
Nei corridoi si possono pertanto predisporre mancorrenti ottenuti o dai classici corrimano per scale reperibili nei vari bricocenter (molti discutibili come eleganza !) oppure utilizzando bastoni ed attacchi normalmente usati per i tendaggi da scegliere in stile con l'arredo (es. figura 1). Non comportano difficoltà particolari di installazione per un normale appassionato del "fai da te".


Figura 1


Per il bagno non mancano le soluzioni, da quelle radicali a quelli progressive. Chi dispone di una doccia, di solito, si scontra con il piatto-doccia sollevato rispetto al pavimento. Per superare il dislivello inizialmente sarà sufficiente uno scivolo asportabile (es. figura 2): costruito in legno compensato di sufficiente spessore verrà ricoperto da un telo di spugna per evitare di scivolare.


Figura 2


Sul piatto doccia sarà opportuno posizionare una pedana (es. figura 3): nei bricocenter ne esistono di varie misure, sia in legno sia in plastica ed anche in questo caso andrà ricoperta con un telo di spugna.




Per meglio operare, e anche per maggiore sicurezza, è necessario eliminare le paratie della doccia sostituendole con un telo impermeabile della giusta lunghezza sostenuto da un tubo fissato alle pareti.
Se la dislocazione lo consente, sia lo scivolo sia la pedana, possono essere fruiti quando sarà necessario passare alla sedia con rotelle specifica per doccia. In caso contrario sarà necessario optare per un piatto-doccia a filo pavimento con il conseguente intervento di un professionista per l'installazione.
Per quanto riguarda il sostegno sono disponibili maniglie e maniglioni di varie dimensioni e funzioni (es. figura 4): ovviamente dovranno essere funzionali alla disposizione dei sanitari che compongono il bagno.




Alcuni di questi ausili sono dotati di ampie ed efficaci ventose che evitano interventi irreversibili quali la foratura delle piastrelle (es. figura 5).





Quasi mai la larghezza delle porte consente un agevole transito delle carrozzelle, specie quelle basculanti; ne consegue che alcune parti vanno a strisciare ripetutamente contro gli stipiti. In particolare i bulloni delle ruotine anteriori sono causa di profonde incisioni nella parte bassa dello stipite: in questo caso, per limitare i danni, si possono rivestire i bulloni con i copridado in plastica (es. figura 6) reperibili nei bricocenter o dai ferramenta.




Essendo ormai arrivati alla carrozzella, quando il vostro caro non è più in grado di assestarsi con una certa comodità sul sedile, potete aiutarlo stendendo un telo a copertura del sedile e dello schienale. Oltre ad isolarlo dai rivestimenti quasi sempre sintetici di cuscini e spalliere, vi consentirà di sollevarlo verticalmente e/o di spostarlo lateralmente senza intervenire con le mani sul suo corpo. Durante il sollevamento verticale è necessario che il piedi del malato vengano in qualche modo trattenuti sulle predelle o da una persona oppure sollevando le predelle verso l'alto.
Per gli spostamenti laterali, ovviamente di piccola entità, basta afferrare il  lembo all'altezza del bracciolo e tirare. Se il telo è di adeguate dimensioni sia in lunghezza (A+B = 50/60 cm. maggiore dello sviluppo sedile + schienale) sia in larghezza (20/25 cm. maggiore della larghezza del sedile) le operazioni di assestamento saranno molto efficaci … e poi potete scegliere teli a colori e disegni vivaci superando il nero classico dei rivestimenti delle carrozzelle !. (es. figura 7)


Ed a proposito di teli… se non siete ancora abili nello spostamento del malato quando lo stesso è a letto, un telo (ottime le vecchie lenzuola di lino della nonna !, es. figura 8)  steso di traverso al letto vi consentirà di spostarlo senza traumi e con poca fatica da parte vostra; potrete altresì, sollevando un lembo, farlo parzialmente ruotare per posizionarlo su un fianco, oppure spostarlo verso la testiera se fosse scivolato verso la pediera (in alcuni casi è necessaria la presenza di un aiuto).


Figura 8


Se l'appartamento non è dotato di ascensore atto a ricevere la carrozzella è necessario ricorrere ai professionisti ed in prima battuta alla consulenza personalizzata e gratuita dei Centri per l'Adattamento dell'Ambiente Domestico (CAAD) di norma presenti nei comuni o nelle province. In questi casi le soluzioni suggerite sono varie e vanno dai servo- scala di tipo fisso o mobile agli elevatori sia a cabina chiusa che aperta, le cosiddette "pedane elevatrici a uomo presente". In molti casi è però possibile contenere l'intervento grazie all'utilizzo di "montascale" agganciati alla carrozzella personale. Alcuni di questi consentono di superare anche le scale strette ed a chiocciola in condizioni di elevata sicurezza e facilità di manovra.
Sempre presso i CAAD è possibile ottenere le informazioni necessarie per accedere ai contributi previsti sia dalla legislazione nazionale che regionale relative al superamento delle barriere architettoniche.



Sempre tenendo presente l'obiettivo della qualità della vita del malato e senza volersi sostituire agli Specialisti (fisiatri, fisioterapisti, ecc.), un'alternativa alle protesi palmari per il pugno chiuso, da utilizzarsi prevalentemente durante la notte, è ottenibile dalla costruzione di semplici manopole ricavate da una striscia di un asciugamani di spugna arrotolata su se stessa e cucita. La larghezza ed il diametro di questo cilindro saranno in funzione delle dimensioni della mano del malato. Come si può vedere dalla figura 9 esse vengono fissate al dorso della mano tramite due strisce di velcro. Il tessuto in spugna risulta molto leggero e confortevole e consente di assorbire il sudore ancor più se cosparso con talco. E' opportuno produrne due coppie per avere un adeguato ricambio.  


Figura 9


Per quanto attiene la Comunicazione, oltre al pannello trasparente illustrato in "Suggerimenti/La Comunicazione 1", risulta molto pratico un pannello composto da alcuni pittogrammi che richiamano le principali richieste/attività desiderate dal malato e consentono una maggiore tempestività d'intervento. E' risultato molto utile nell'uso da parte di caregivers che non hanno ancora una completa dimestichezza con la lingua italiana. Anche per questo pannello si è proceduto con la stampa dei pittogrammi su fogli trasparenti autoadesivi e quindi al loro posizionamento su un foglio di plastica trasparente. Il risultato è riportato in figura 10: la scelta delle immagini è a discrezione degli utenti.


Figura 10


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Chiaramente questi suggerimenti non esauriscono le possibilità di miglioramento della qualità della vita sia del malato sia del caregiver, ma vogliono essere di stimolo ai visitatori del sito a comunicarci le loro soluzioni.



 
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