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Cure Palliative

dagli Specialisti

Le cure palliative ed il medico palliativista: scopo e funzioni

Dopo la pubblicazione del resoconto dell'Assemblea dei Soci tenutasi il 30 giugno 2010, sono giunte numerose richieste di informazioni sulla presenza di un "medico palliativista" fra i vari specialisti che di norma seguono il malato di SLA.
Subito ci siamo rifatti al vocabolario Zingarelli, ma il termine non era presente e quindi siamo risaliti  a "palliativo" ed abbiamo trovato : Rimedio che attenua i sintomi della malattia, senza intervenire direttamente sulla causa.
Dobbiamo dire che  ci sembrava una definizione, seppur corretta, troppo restrittiva e pertanto abbiamo cercato ancora ed abbiamo trovato che le cure palliative sono state definite dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2002  come:
... un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicosociale e spirituale.

Ora va molto meglio, è tutto più comprensibile e ampiamente condivisibile, comunque al fine di fornire una corretta informazione abbiamo interpellato il dottor Matteo Moroni, medico palliativista, sullo scopo e sulle funzioni di questa figura specialistica, ed ecco quanto il dott. Moroni ci ha precisato.



Le Cure Palliative e il "global pain"
L'OMS definisce le Cure Palliative (CP) come "ogni forma di assistenza attiva dei pazienti la cui malattia non risponde al trattamento curativo, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari".
Le persone affette da malattia inguaribile (in qualsiasi tappa del percorso di malattia, dal momento della diagnosi fino alla fase terminale o "fine vita") possono essere vittima del "global pain", uno stato di sofferenza "sindromico" caratterizzato dall'assommarsi di sintomi fisici, psicologici e (non ultimi) esistenziali e spirituali, principale oggetto di attenzione da parte delle Cure Pallaitive.
La sofferenza globale è probabilmente quanto di più soggettivo possa esserci allo stadio finale della propria vita e del proprio cammino di sofferenza ; se da una parte , infatti, alcuni possono soffrire maggiormente a causa dei sintomi fisici, altri saranno tormentati dall'angoscia della propria morte o dal terrore della sofferenza, altri ancora dall'aver perso la propria posizione sociale ed economica, fino a coloro che temeranno per la condizione dei propri cari che sopravviveranno .
L'elemento comune a tutte queste situazioni è comunque drammatico : l'agente dominante della sofferenza finirà per rendere ancora più gravosa la propria storia e il periodo del morire, fino ad arrivare a condizioni quali il "distress esistenziale" o altri sintomi intrattabili.
Le Cure Palliative pongono l'equipe curante di fronte al limite, in più modi :
" Tolgono dall'orizzonte della clinica la guarigione.
" Costringono, presto o tardi (e più o meno adeguatamente) , il professionista a confrontarsi attivamente ed ascoltare un paziente che inizia a fare i conti (consapevole o meno che sia, ma questo è un altro nodo cruciale) con un tempo di vita ridotto e con energie residue che si affievoliscono.
" Riducono al minimo la cultura del fare (e quindi "high tech", terapie attive, interventi strumentali, ecc) e costringono alla cultura dell'essere (esserci nella relazione col paziente, con i famigliari, esserci nel comunicare, nell'ascoltare).
I temi suddetti sembrano assumere ancora più forza nella SLA: per la sua evoluzione verso la progressiva invalidità, essa è una malattia ad altissimo impatto psicologico, sociale ed economico.
L'elemento biopsicosociale ( e di fatto anche etico e giuridico) che più facilmente può generare angoscia e "senso di isolamento" in paziente e caregivers è il mantenimento della capacità cognitive di una persona malata che necessita della migliore qualità di vita possibile in una progressiva ed ingravescente invalidità.
Appare quindi ben chiaro quanto il modello di assistenza dell'equipe multiprofessionale rappresenti l'approccio migliore alla persona malata di SLA.
Un team multidisciplinare è in grado di prendersi carico sia del paziente (per individuarne i bisogni e progettare piani assistenziali) che dei famigliari (siano essi intesi in senso lato, e cioè come le persone che il malato individua essere importanti nel processo di cura e nelle relazioni).
Il palliativista (qui ìnteso come un medico in possesso di una certificata e dimostrabile esperienza e formazione in Medicina Palliativa) affianca il medico (MMG e/o specialista), l'infermiere (quando è attivato un piano di ADI), l'assistente sociale, lo psicologo e altre figure dello scenario di cura, interagendo con esse, in una modalità di equipe "orizzontale" in tutte le fasi di malattie.
La Medicina Palliativa, quindi, proprio per la sua natura intrinseca di "medicina al letto del malato", può apportare un contributo fattivo, sia in termine di "buona pratica clinica" che di presa in carico della sofferenza globale.
Una nota importante va aggiunta in merito agli obiettivi e alle strategie delle Cure Palliative : come anche ampiamente condiviso nella Letteratura scientifica, gli atti medici del medico palliativista sono esclusivamente volti ad alleviare i sintomi fisici e di tutta la sofferenza (fisica , psicologica ed esistenziale) ad essi connessi, e non per modificare la quantità di vita residua, ma per garantirne una migliore qualità, anche nella fase terminale.

Dr. Matteo Moroni, Medico Palliativista


 
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