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Giornata mondiale SLA 2012

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Giornata mondiale sulla SLA 2012


In occasione del Global Day è stata formalizzata la donazione degli ausili e delle attrezzature per la stanza dedicata ai malati di SLA presso la Clinica Pneumologica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria  da parte della Sezione AISLA di Parma.
Riportiamo di seguito il comunicato stampa emesso dalla Direzione Generale dell'Azienda.

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Miglioriamo la qualità di vita nella Giornata mondiale della SLA

AISLA Onlus dona alla Clinica Pneumologica dell’Ospedale Maggiore
ausili ed attrezzature per la stanza dedicata ai malati di SLA

Il benessere della persona malata in ospedale non dipende solo dall’assistenza medica ricevuta, ma anche dalla qualità di vita che la struttura riesce a garantire. Lo sa bene l’associazione AISLA Onlus Sezione di Parma (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) che ha provveduto a donare all’unità operativa Clinica Pneumologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria ausili ed attrezzature per la stanza dedicata ai malati di SLA.

“Anche in un momento così delicato e critico per la persona malata – spiega Lina Fochi, presidente di AISLA – vorremmo rendere la stanza di degenza più confortevole possibile affinché ci sia continuità tra casa e ospedale e la persona malata, con i suoi familiari, possano mantenere alcune delle abitudini quotidiane”.

L’associazione ha donato, con un impegno di oltre 2000 euro, una poltrona letto per il familiare che spesso deve permanere in ospedale per assistere il proprio caro (la malattia infatti, in poco tempo, porta alla paralisi totale); un sollevatore che garantisca spostamenti verso la poltrona o la seggiola a rotelle in completa sicurezza; una sedia bagno, con blocco rotelle, per l’igiene personale e la doccia, e un apparecchio TV, indispensabile per rimanere informati sugli eventi di cronaca o seguire i programmi preferiti, come a casa.

La donazione, compresa nel progetto “Miglioriamo la qualità di vita”, è stata formalizzata il 21 giugno per celebrare il Global Day, la Giornata mondiale per la SLA. Nel giorno di solstizio – simbolicamente punto di svolta – ogni anno pazienti, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la loro speranza che questo giorno possa essere un’altro punto di svolta nella Ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della SLA.

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose che trasmettono i comandi per il movimento dal cervello ai muscoli volontari, compresi quelli respiratori, determinandone l’indebolimento, fino all’atrofia.

“Ringraziamo l’associazione per questa importante donazione – ha detto Emilio Marangio, direttore dell’unità operativa Clinica Pneumologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria – Presso il nostro ospedale i malati di SLA sono presi in carico da un’equipe multidisciplinare che segue globalmente il “paziente”, senza trascurare il rispetto dell’“uomo” affetto dalla malattia”.
Attualmente sono circa 40 i pazienti di Parma e provincia, colpiti da questa grave patologia rara, seguiti all’interno del percorso diagnostico terapeutico operante già da 5 anni a dimensione interaziendale (Ospedale e Azienda USL) e interdisciplinare (coinvolge neurologi, pneumologi, fisiatri, psicologi, palliativisti, fisioterapisti, ecc.), al quale partecipa anche la sezione di Parma di AISLA Onlus.

AISLA Onlus è un’organizzazione di volontariato fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di familiari che, nonostante l’isolamento e l’abbandono di allora, hanno creduto di poter contribuire a migliorare la situazione dei malati e delle loro famiglie.
AISLA Sezione di Parma, è nata il 15 dicembre del 2006, contemporaneamente alla costituzione dell’equipe multidisciplinare delle Aziende Ospedaliero-Universitaria e Usl di Parma che ha in carico le persone affette da SLA. Da subito ha operato in stretto rapporto di collaborazione e confronto con l’equipe curante interaziendale per raggiungere obiettivi condivisi. L’associazione ha sostenuto economicamente progetti comuni (telemedicina domiciliare e cure palliative a domicilio) e studi scientifici svolti presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, tra i quali le ricerche sull’utilizzo di farmaci sperimentali (eritropoietina e litio). Il progetto integrato delle cure palliative domiciliari ha ricevuto nel 2011 la menzione speciale del premio Gerbera d’Oro, attribuito dal Ministero della Salute.
Per informazioni sull’attività della sezione parmense chiamare il numero 348.8115034 o scrivere a
riccardo.lina@alice.it; oppure visitare il sito www.noielaslaparma.it .

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Nell'immagine sottoriportata un momento dell'evento.



 
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