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Care amiche e cari amici,

conclusa la giornata del "Global Day 2017" con la camminata di Collecchio, di seguito alcune immagini dell'evento, passiamo alla principale manifestazione dell'anno, la "X Giornata Nazionale sulla SLA".

      

  


A tali fine riportiamo riportiamo il Comunicato Stampa emesso da AISLA Onlus che illustra le finalità dell'evento:

AISLA CELEBRA LA GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA
IN OLTRE 150 PIAZZE ITALIANE


Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica.
Il 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontrano a Torino al Simposio sulla SLA per fare il punto sulle novità della ricerca.      
Il 17 settembre 2017, 300 volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno in oltre 150 piazze italiane per celebrare la Giornata Nazionale sulla SLA e raccogliere fondi da destinare al sostegno delle persone colpite da questa malattia che sono oltre 6000 in Italia. L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 € sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e rafforzare le attività gratuite a sostegno delle persone con SLA. Tra queste l’Operazione Sollievo, il progetto che consiste nell’aiutare gratuitamente le persone con SLA con consulenze psicologiche legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). _
Fino ad oggi con l’Operazione Sollievo, progetto avviato nel 2013, AISLA ha potuto aiutare più di 200 famiglie destinando oltre 400.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale.

Massimo Mauro, presidente di AISLA, sottolinea: “Ogni anno incontriamo e aiutiamo circa 2000 persone con SLA in tutta Italia che hanno bisogno di ascolto, assistenza e supporto. Con la Giornata Nazionale vogliamo portare in piazza la SLA, le storie e la forza di chi ne è colpito e dare sempre più energia e risorse alla ricerca scientifica. Vogliamo impegnarci per far arrivare ai pazienti i farmaci che già oggi possono rallentare la malattia e migliorare la qualità di vita, come il Radicut, appena approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, su nostra sollecitazione".

Dall’8 settembre al 2 ottobre sarà attivo il numero 45515 cui è possibile donare 2 euro con un SMS oppure 2 o 5 euro da rete fissa: i fondi serviranno in particolare per sostenere la ricerca scientifica sulla SLA.
Dalla sua nascita, AISLA ha sostenuto la ricerca scientifica con oltre 4,5 milioni di euro raccolti grazie alle donazioni. Negli ultimi anni, in particolare, AISLA ha destinato le risorse ad AriSLA, la Fondazione per la ricerca sulla SLA che, dal 2009 ad oggi, ha finanziato 62 progetti di ricerca, di cui 6 (3 Pilot Grant e 3 Full Grant) solo nell’ultimo anno. E’ attualmente in corso il processo di selezione della Call 2017.

I risultati di alcuni di questi progetti di ricerca saranno presentati a Torino il 29 settembre al Simposio sulla SLA organizzato da AISLA e AriSLA. Nella stessa occasione si farà il punto sulla disponibilità in Italia di famaci che rallentano la malattia, come il Radicut, di cui l’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha appena approvato la distribuzione in Italia, proprio su sollecitazione di AISLA. Si parlerà inoltre del diritto delle persone con SLA di scegliere o rifiutare i trattamenti sanitari, attraverso le dichiarazioni anticipate di trattamento.

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*** "10° Giornata Nazionale sulla SLA"
Anche quest'anno la Sezione AISLA di Parma sarà presente sul territorio nelle piazze delle località sotto riportate:


Di seguito l'elenco delle piazze della Provincia (in blu le gradite new entry) e le date di effettuazione della manifestazione ove potete trovare il gazebo della vostra Sezione:


- Borgotaro: 17 settembre (h.9-19),Via Nazionale
- Collecchio: 17 settembre (h.9-19),Via Nazionale
- Colorno: 17 settembre (h.9-14),08 ottobre (h.9-19), piazza Garibaldi
- Fidenza: 23 settembre (h.9-14), piazza Garibaldi
- Fontanellato:17 settembre (h.9-19), via Marconi
- Noceto: 17 settembre (h.9-14), piazza Garibaldi
- Parma: 24 settembre (h.9-19), via Mazzini (ang.p.zza Garibaldi)
- Sorbolo: piazza e data da definire
- Varsi: 17 settembre (h.9-14), piazza Monumento

Come avrete notato alcune date non coincidono con la data istituzionale del 17 Settembre p.v.; le ragioni vanno ricercate nell'opportunità di usufruire della concomitanza con altri avvenimenti di buon richiamo di pubblico o di disponibilità della locazione.  
Ora contiamo sulla vostra collaborazione per dare il massimo risalto all'avvenimento e nel contempo ringraziamo tutti coloro che si stanno adoperando e si adopereranno per la riuscita della manifestazione.

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*** "2° Simposio Nazionale SLA"
Ed ora passiamo ad un altro importante avvenimento:



AISLA Onlus e Fondazione AriSLA promuovono il 2° SIMPOSIO NAZIONALE SLA, rinnovando l’impegno con la comunità dei ricercatori che si occupano della malattia, con i pazienti e loro familiari e con gli operatori sanitari, nell’intento comune di confrontarsi sugli sviluppi in merito alla ricerca scientifica, alla pratica clinica e all’assistenza. L’evento è previsto il prossimo 29 settembre a Torino, con un programma che vede la presenza di alcuni tra i maggiori esperti italiani e internazionali in ambito SLA con l’intento di discutere sugli ultimi aggiornamenti della ricerca scientifica, a partire dalla ricerca di base, per arrivare agli ultimi approcci della ricerca clinica, fino alla condivisione delle migliori pratiche di assistenza delle persone con SLA.
La partecipazione è gratuita, per informazioni ed iscrizioni cliccare qui.

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"Corri per la Vita":



Per maratoneti e runner quest'anno si corre la Cariparma Crédit Agricole Running 1998-2017 con la 20° mezza maratona e le altre manifestazioni competitive.
Per gli altri si passa alla Camminata non competitiva di 5 km. "Corri per la Vita": Il ricavato della vendita dei pettorali, raddoppiato da Crédit Agricole, sarà devoluto in beneficienza compresa la nostra Associazione.
Arrivederci a domenica 10 settembre, alle 9.30, in piazza Garibaldi.
Per ulteriori informazioni cliccare su www.cusparma.it.
Coloro che nel contempo vogliono ricordare Rossella Mazzoni, indossando una maglietta a lei dedicata, possono contattare il "Team 28 ottobre" cliccando qui.

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*** "Attività Sezione Parma": una sintesi delle attività svolte dalla Sezione nel corso del 2016 è disponibile cliccando qui.  

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Un caro saluto a tutti,

Piero

Parma,31.08.2017 - agg. 11.09.2017

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*** "ParmainBici":

Organizzata da FIAB-Parma ed Infomobility, domenica 17 settembre si svolgerà la 3° edizione di ParmainBici nel contesto della Settimana Europea della Mobilità Sostenibile. Testimonial dell'evento il noto ciclista parmigiano Adriano Malori, già medaglia d'oro agli europei ed ai mondiali nella cronometro U23 del 2008 e medaglia d'argento nella crono elite di Richmond 2015.

Ritrovo al Parco Ducale alle 8,45 e partenza alle 9,30.
La nostra Sezione sarà presente con un gazebo informativo.


    

Vi aspettiamo numerosi.  

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Bomboniere solidali AISLA 2017


Le Bomboniere solidali ci aiutano non solo a finanziare il nostro Centro di Ascolto, ma anche a far conoscere AISLA a più persone possibili.
E’ il nono anno che la nostra Associazione propone di festeggiare un momento importante della propria vita (matrimonio, battesimo, comunione, cresima o laurea) con le nostre Bomboniere. Negli ultimi due anni abbiamo cercato di personalizzarle al massimo con l’obiettivo di rendere unico un prodotto che, come sappiamo, è ampiamente utilizzato da moltissime associazioni.

Per maggiori dettagli ed un elenco completo dei prodotti: cliccare qui.


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