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Questionario esigenze malati e loro familiari: I risultati


                                                                                                                  
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ELABORAZIONE E COMMENTO AI DATI FORNITI DAL
“QUESTIONARIO ESIGENZE
MALATI E LORO FAMILIARI”














Parma, 20.10.2012



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ELABORAZIONE E COMMENTO AI DATI FORNITI DAL
“QUESTIONARIO ESIGENZE MALATI E LORO FAMILIARI”


Conclusioni

L'invio dei Questionari è stato preceduto, come programmato, da un contatto telefonico al quale, come era prevedibile, hanno risposto prevalentemente i caregiver dei malati.
Anticipando motivazioni ed obiettivi del Questionario, ho avuto pertanto la possibilità di contattare i diretti interessati; le impressioni che ne ho tratte sono state per la più parte " tristi " anche se questo aspetto non risalta appieno dall'analisi delle risposte fornite al Questionario in quanto sono stati, forse, privilegiati gli aspetti "tecnici" fornendo, da parte degli intervistati, solo poche risposte integrative sugli aspetti "sociali".
Da questi, sia pur brevi, colloqui ho rilevato che si tende ancora a nascondere la diagnosi e al non sentirsi accettati, mentre i caregiver insistono sull’incomprensione che circonda la malattia.
Quasi tutti ritengono di essere portatori di un marchio distintivo, di uno stigma anche se non si sentono degli stigmatizzati perché sono le persone cosiddette normali a definirli diversi. Vogliono essere considerati normali facendo emergere le loro capacità residue e non insistendo sulle loro inabilità perché lo stigma è soprattutto negli occhi di chi guarda.
Integrando queste considerazioni ai risultati del Questionario e prescindendo dall'assioma che "ricerca = speranza" e che il riconoscimento dei diritti dei malati è fondamentale in una società che si dice civile si evidenziano alcune esigenze indispensabili che possono essere così sintetizzate:
- Informare ed educare l'opinione pubblica
- Ridurre l'isolamento delle persone coinvolte dalla SLA
- Supportare e formare i caregiver
- Incrementare e migliorare l'assistenza domiciliare
- Coinvolgere e formare i Medici MG quali baricentri del mondo del malato di SLA
Ottemperato quanto sopra detto avremmo riportato il malato al nostro livello (di persona normale ?) in quanto avremmo tutelato e rispettato la sua dignità non degradando la nostra.
Fatta questa doverosa premessa passiamo ad una sintesi, che vorremmo definire operativa, lasciando ai lettori desiderosi di approfondimento l’analisi completa del Questionario di seguito riportata.
Detta sintesi, esposta nelle schede seguenti, è stata suddivisa per Sezioni ed eventuali Sottosezioni, riportando dati percentuali di ripartizione opportunamente arrotondati per facilitarne la memorizzazione; sono state quindi esposte le criticità e le ipotizzabili soluzioni.


Nota: per una migliore lettura delle schede si consiglia di zoomare  al 125/130 %.


Scheda 1: La Comunicazione




Scheda 2: L’ Addestramento e la Socializzazione



  
 Scheda 3.1 : Le Prestazioni Medico/Specialistiche



   
Scheda 3.2: Le Prestazioni Paramediche




Scheda 4: Il Team Multidisciplinare e la Disponibilità di Ausili/Presidi




Scheda 5: Il Sollievo al Caregiver




Scheda 6: I Prodotti Non Forniti Gratuitamente (ma Prescritti dai Medici)




Scheda 7: Il Servizio di Cura alla Persona



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ANALISI DELLE RISPOSTE FORNITE AL
QUESTIONARIO
ESIGENZE MALATI E LORO FAMILIARI



Premessa

Sono stati inviati n. 27 questionari ad altrettanti malati di SLA, direttamente o ai loro caregiver.
Sono stati restituiti n. 23 questionari compilati a dimostrazione dell’interesse sollevato dall’indagine; pochissime le incongruenze riscontrate prontamente corrette, solo in 3 casi sono state necessarie ulteriori spiegazioni peraltro richieste dai caregiver.
La dislocazione dei malati rilevata, al 31.07.2012, è riportata nella cartina seguente ove sono indicati anche i comuni di residenza.



Fig. 1


Analisi e commento alle risposte pervenute

Da una prima lettura delle schede si è potuto rilevare che due aspetti hanno influenzato ampiamente le risposte al Questionario, specie per quanto attiene la parte legata alle esigenze di comunicazione e di socializzazione: il primo aspetto è l’età dei malati al 31.07.2012 ed il grafico sotto riportato ne evidenzia chiaramente la distribuzione.




Il secondo aspetto attiene lo stato d’avanzamento della malattia in funzione della durata della stessa che, stante il limitato numero di intervistati (anche se rappresentante  tutta la popolazione), rende difficile un’attendibile normalizzazione.





Approfondendo la lettura si evidenzia l’esigenza di intervenire (e forse anche di persona) caso per caso al fine di chiarire molte risposte fornite e cercare possibili soluzioni: alcuni contatti potranno avvenire via e-mail, altri con la tradizionale posta ed altri ancora telefonicamente. Le medie, le percentuali e gli altri aspetti statistici che scaturiranno dall’elaborazione delle risposte serviranno solo per fornirci una linea di condotta obiettivata ma il migliore risultato sarà ottenibile solo tramite la personalizzazione dei problemi.

Dall’esame dettagliato di ogni singola scheda dei questionari restituiti alla Sezione, pari al 85% di quelli inviati, si è potuto rilevare che:
1. L’età media dei malati è di 68 anni con un’elevata dispersione (min 44, max 87), ved. Fig. 2.
2. Il 39 % ca. sono di sesso maschile ed il 61 % ca. di sesso femminile.
3. L'attuale decorso della malattia ha una durata media, al 31.07.2012, di 44 mesi, ossia 3 anni e 8 mesi  con una notevole dispersione (min 3 mesi, max 150 mesi), ved. Fig. 3.
4. I malati sono sempre “conviventi” con i familiari in quanto non risultano malati “ricoverati” permanentemente.
5. L'assistenza del malato è per ca. 17 ore/giorno a cura dei familiari e per ca. 7 ore/giorno a cura di badanti (altre prestazioni non significative sono a carico di terzi, infermieri, amici, volontari, ecc.).
6. Per circa il 61 % i malati mantengono la respirazione “naturale”; il 39 % ca. necessita di respirazione “assistita”. Questi ultimi dispongono dei necessari ausili.
7. Il 65 % ca. dei malati mantiene l’alimentazione “naturale”, il 35% ca. quella “artificiale” supportata da ausili specifici.
8. Poco più del 30 % riesce a colloquiare “normalmente”, mentre per il 70% ca. sarebbero necessari ausili adeguati per la comunicazione vocale; si rileva però che solo la metà circa di questi ultimi ne risulta dotato.
E’ però doveroso premettere che l’avanzata età di molti malati non consente un facile approccio con le moderne tecnologie, pertanto è opportuno programmare  contatti personalizzati  per valutare situazioni ed esigenze reali.
9. I malati dotati di comunicatore vocale lo utilizzano, oltre che per le prioritarie funzioni colloquiali, per l’invio di e-mail e collegamenti alla rete Internet; altre funzioni (telefono, sms, ecc.) non risultano utilizzate in quanto non altrettanto facilmente accessibili. Non è stato segnalato l’utilizzo di sistemi di comunicazione alternativi (esempio E-tran), ma sono invece apparsi alcuni significativi punti interrogativi in prossimità delle specifiche caselle !
Anche in questo caso è opportuno approfondire la situazione specie per quanto riguarda l’uso dei sistemi alternativi.
10. Non sono stati giudicati soddisfacenti sia l’addestramento iniziale (superficiale e frettoloso) sia l’assistenza post-consegna (limitata e sbrigativa) per questi ausili ad elevata tecnologia.
11. Oltre il 35 % dei malati “dispone” di un personal computer (quasi sempre presente nel contesto familiare) anche se non sempre il malato e/o il caregiver (il 65 % ca.) si dicono in grado di utilizzarlo. L’80 % ca. non ha espresso l’esigenza di dover disporre di un personal computer. Il 10 % ca. non si è pronunciato.
In questi pochi casi è opportuno prendere contatti per valutare la necessità di procedere alla definizione delle esigenze e ad eventuali interventi addestrativi.
12. Direttamente collegato alle osservazioni precedenti, e sempre per quanto attiene la comunicazione, si rileva che più della metà dei malati dispone di una linea telefonica abilitata con ADSL quasi sempre congruente alla presenza  di un personal computer e/o di un comunicatore ad elevata tecnologia.
Un indirizzo e-mail è stato fornito dal 48 % degli intervistati, il 13 % pur disponendo dell’account non lo ha fornito, il 35 % si dichiara non interessato ed il 4 % si dichiara interessato a disporne per eventuali futuri contatti.
Si confermano i commenti esposti ai punti 8 e 11 precedenti.
13. Quello che appare uno dei primi e principali problemi da risolvere riguarda l’addestramento dei familiari e/o caregiver all’assistenza dei malati: nessuno di coloro che ha risposto al Questionario ha mai frequentato un corso specifico !
Gli argomenti maggiormente richiesti sono quelli attinenti la respirazione, l’alimentazione e la fisioterapia.
Altrettanto importante appare la necessità che anche il malato venga periodicamente “formato” a vivere la sua nuova vita in totale simbiosi con il familiare/caregiver: la richiesta è pressoché plebiscitaria.
In considerazione di quanto appena esposto, individuati i potenziali partecipanti, è necessario contattare la Sede dell’AISLA per avviare un programma di addestramento mirato, sulla falsariga di quanto già effettuato in altre sedi.  Senza tralasciare le applicazioni pratiche si potrebbero anticipare dispense illustrative dei programmi effettuati (se disponibili?) anche in considerazione delle difficoltà logistiche dovute alla dislocazione dei malati sul territorio (il 50% dei malati è disperso nei comuni parmensi, ved. Fig. 1).
14. Per gli aspetti legati prevalentemente alla socializzazione si rileva una netta richiesta, sia da parte dei malati sia dei caregiver, di incontri con specialisti del settore per aggiornamenti sulla ricerca e per interventi di sostegno psicologico. Per coloro che utilizzano la carrozzella sono richiesti brevi viaggi in compagnia “varia” (Vedi anche punto 15). Altre attività di svago, comuni a tutti i malati, sono quelle rivolte alla visione di spettacoli televisivi in diretta o registrati (CD/DVD), alla lettura ed all’ascolto di audiolibri, ma la richiesta primaria si rivolge alla presenza di visitatori anche quando la partecipazione è limitata al semplice ascolto delle conversazioni.
15. Salvo i forzati trasporti in ambulanza verso le strutture ospedaliere per controlli, esami o ricoveri temporanei, è prevalente l’uso di mezzi propri per gli altri  spostamenti ; limitato quello con mezzi di terzi attrezzati (pulmini per carrozzelle) o con mezzi pubblici (ritenuti di difficile accesso).
La convenzione stipulata dalla nostra Sezione con l’Assistenza Pubblica di Parma per i trasporti extrasanitari a tariffa ridotta  ed a nostro carico potrà creare opportunità di spostamenti per svago.
16. Sempre nell’ambito della movimentazione le difficoltà incontrate sono  relative alla presenza di barriere architettoniche (50 % ca.), alle condizioni dei marciapiedi (30 % ca.) ed al difficile accesso dei mezzi pubblici (15 % ca.).
17. Resta molto da fare sull’associazionismo: gli aderenti alle Associazioni di settore non superano il 65 %.
Ci auguriamo che la presente indagine, entrata nelle case dei malati e dei loro familiari, sia stata un veicolo per farci conoscere e, grazie ai suggerimenti ricevuti,  per meglio operare.
18. Quasi unanime il giudizio che l’informatica (uso del personal computer, navigazione in Internet, ecc.) sia un potente mezzo per alleviare alcune situazioni di disagio; altrettanto dicasi per la tecnologia del suono e della visione. Si è rilevato che oltre il 60 % dei malati ha a disposizione idonee attrezzature per queste attività.
La messa a disposizione dei malati dei lettori MP3 per l’ascolto degli audiolibri da parte della Sezione ha anticipato le richieste rilevate da questa indagine.
19. Direttamente correlato alla preparazione dei familiari/caregiver appare il tipo di assistenza domiciliare che viene fornita dalle istituzioni: dalle informazioni fornite si rileva che il 25 % ca. dei malati usufruisce dell’ADP (Assistenza Domiciliare Programmata) sia pure per periodi limitati, il 25 % ca. usufruisce dell’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) ed il 10 % ca. beneficia dell’OD (Ospedalizzazione Domiciliare). Questi tre servizi sono svolti dal Servizio Sanitario Nazionale. A cura dei Comuni è presente il SAD (Assistenza Domiciliare Sociale) che interessa il 17 % ca. dei malati. Cumulativamente si può indicare nel 65 % ca. la percentuale dei malati che si avvale (o si è avvalsa) di almeno uno dei quattro servizi sopra indicati.
E’ da valutare quanto i preposti all’assistenza domiciliare siano in grado di fornire un valido addestramento ai familiari/caregiver in alternativa alle ipotesi esposte al punto 13.
20. Il 71 % ca. dei malati riceve prestazioni fisioterapiche, per il 67 % ca. presso il proprio domicilio e per il 33 % ca. presso idonee strutture e con una frequenza di 1 volta/settimana per il 15 % e 85 %  di 2 volte/settimana.
(Dal conteggio sono stati esclusi i malati che hanno effettuato un breve ciclo iniziale poi sospeso.)
21. Il 38 % ca. dei malati riceve prestazioni logopediche con frequenza media di 1 volta/mese ripartite fra domicilio (63 %) e centro attrezzato (37 %).
Sia per la fisioterapia sia per la logopedia sarà opportuno verificare se le mancate prestazioni (fisio - 29%, -9% distretto di Parma, -20% altri distretti ; logo -62%, -24% distretto di Parma, -38% altri distretti) sono frutto di valutazioni specialistiche o conseguenti a carenze strutturali o necessitanti di contribuzioni economiche e pertanto tralasciate (questa considerazione nasce dall’interpretazione, forse pessimistica, di alcune note aggiuntive).
22. Quasi tutti i malati beneficiano di visite sistematiche, anche se non estese a tutta la gamma delle specializzazioni interessanti la malattia e giustamente comprese nel Team per la SLA. Le osservazioni più numerose insistono sulla discontinuità delle visite, frequenti nei primi periodi e successivamente sempre più rarefatte nel tempo.
Sarebbe opportuno appurare se tale scelta è il risultato di una valutazione del Team che ha preso in carico il malato in quanto,  ad esempio, il Neurologo, il Fisiatra, il Nutrizionista sono presenti per il 35 %  ca. dei casi mentre lo Pneumologo è presente per il 61 % ca., Psicologo e Palliativista sono al disotto del 13 %. Per completezza è corretto precisare che in alcuni casi è stata correttamente evidenziata la disponibilità degli Specialisti ad intervenire “al bisogno” anche se è stato altrettanto sottolineato che gli interventi programmati assicurano maggiore tranquillità al malato e soprattutto ai caregiver.
23. Salvo un paio di casi, malati e caregiver sono a conoscenza del Team delegato alla presa in carico del paziente; non sempre dispongono di informazioni sulla sua composizione (Responsabile e Specialisti) e sulle modalità per contattare i componenti. Il giudizio, dei più assidui ed informati, è positivo per il 55 % ca. Le principali osservazioni riguardano la struttura ove i pazienti vengono ricevuti e la continua rotazione del personale addetto ai controlli.
Alla luce di quanto sopra, si suggerisce che il Responsabile del Team disponga affinché ai malati venga fornita una lista degli Specialisti corredata del recapito telefonico (cellulare compreso) e di eventuali altre notizie utili (orari, sostituzioni, ecc.). La persistente rotazione del personale addetto alle visite ed agli esami limita notevolmente il rapporto di affidamento che il malato pone nei confronti del medico.
24. Nettamente più positiva appare la situazione legata alla disponibilità dei presidi/ausili, non sono state rilevate richieste per carenza di fornitura ed il giudizio sui tempi di attesa del presidio/ausilio è stato giudicato ragionevolmente accettabile. Salvo poche obiezioni le istruzioni per l’uso e l’assistenza post-consegna sono ritenute più che soddisfacenti. La gratuità della fornitura dei presidi/ausili è pressoché totale; particolarmente sottolineate sono invece le eccezioni relative ai montascale, sia mobili sia fissi, che hanno comportato rilevanti contribuzioni (oltre il 50%) o sono in attesa di rimborso (trattasi, però, di attrezzature molto dispendiose).
25. Oltre il 65 %dei malati necessita di prodotti non forniti gratuitamente dal SSN ma prescritto dai medici ed in particolare di articoli antidecubito e di farmaci di fascia C comportanti un spesa media mensile di ca. 100,00 €.
Per entrambi i due punti precedenti si sente la necessità di una revisione del “Nomenclatore tariffario” (punto 24), o quanto meno l’inserimento e la fornitura gratuita dei prodotti nel “Piano Terapeutico” prescritto dagli Specialisti (punto 25).
26. Il limitato numero di malati (2)che hanno usufruito di “Ricoveri di sollievo” in apposite strutture non consente nessuna elaborazione attendibile.
27. Per quanto riguarda la distribuzione delle risorse assegnate al “Fondo per le non autosufficienze” si è rilevato una chiara propensione (> 60 %) per la forma “indiretta” (erogazione di contributi per la permanenza a domicilio).
Meno del 10 % ha optato chiaramente per la forma “diretta”.
Oltre il 30 % non si è espresso probabilmente confuso dai termini “forma diretta o indiretta”.
Meno definita l’indicazione sull’utilizzo di parte delle risorse per la formazione dei familiari/caregiver (> 45 % favorevoli, 40 % ca., contrari, 15 % indecisi).
28. Maggioranza ancora più marcata (> 85%) per la presenza delle Associazioni nel Team preposto alla presa in carico del malato con ovvio riferimento alla cura degli aspetti socio-assistenziali.
Alcune indicazioni o meglio mancate indicazioni consigliano l’opportunità di fornire una maggiore informazione tramite le fonti istituzionali ed interventi presso gli Enti preposti.
29. Il 75 % degli intervistati ha ritenuto essenziale per migliorare la qualità della vita la presenza di idoneo personale sostitutivo dei familiari/caregiver per 4/6ore/settimana.
Questa richiesta dovrebbe  venir soddisfatta da personale formato delle cooperative accreditate o personale del servizio domiciliare dei vari comuni, con la partecipazione attiva dei Volontari reduci dall’ultimo corso di addestramento per quanto riguarda la “compagnia”.
30. L’utilizzo di Cooperative accreditate dal Comune per il servizio di cura alla persona coinvolge ca. il 30 % di coloro che hanno risposto al Questionario.
Il giudizio copre quasi tutta la gamma valutativa con un dignitoso voto medio di  6,5/10
31. Per quanto riguarda gli aspetti del rapporto assistente/malato nel Servizio di cura della persona, la classifica vede, senza possibilità di smentita, al primo posto la “Continuità nel rapporto” intesa come limitata rotazione del personale preposto, segue la “Competenza professionale” e quindi gli altri aspetti più o meno a pari merito.
Appare evidente che la posizione prioritaria della “Continuità nel rapporto” è anche una implicita richiesta che detta “Continuità” venga il più possibile rispettata. Ciò consente anche un sensibile miglioramento della “Competenza professionale” conseguentemente correlata.



                            




Appendice

"Rapporto sulle politiche della cronicità" del CnAmc (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva-Tribunale diritti del malato.


Martedì 16 ottobre 2012 è stato presentato, durante un incontro a Roma (Sala delle Colonne di Palazzo Marini – Camera dei Deputati, Via Poli, 19), l’XI Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità, curato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva e intitolato “Emergenza famiglie: l’insostenibile leggerezza del welfare”.
I risultati del ponderoso lavoro espresso dal CnAMC confermano quelli che sono scaturiti dal nostro breve Questionario.
Di seguito trovate un breve riassunto delle 219 pagine che compongono il dettagliato Rapporto. Ora auguriamoci che le osservazioni riportate vengano prese nella dovuta considerazione dai nostri governanti per un atto di doverosa civiltà.


La famiglia è il pilastro dell’attuale sistema di welfare, senza la quale una persona con patologia cronica e rara è nell’impossibilità di invecchiare nel miglior modo possibile, e di accedere a tutti i servizi di cui ha bisogno.
La famiglia colma i bisogni assistenziali non solo provvedendo all’assistenza diretta alla persona, ma anche mettendo fortemente mano al proprio portafoglio. Ciascuna famiglia dedica mediamente all’assistenza del familiare oltre 5 ore al giorno.
Tale situazione per circa il 93% delle Associazioni non permette ai componenti delle famiglie di conciliare l’orario lavorativo con le esigenze di assistenza, al punto che il 53,6% delle Associazioni riceve segnalazioni di licenziamenti e mancati rinnovi o interruzioni del rapporto di lavoro. A tutto ciò va aggiunta la difficoltà crescente per le famiglie di fronteggiare l’onere economico correlato, che impatta significativamente sui redditi familiari.
Solo per fare alcuni esempi, le famiglie mediamente spendono in un anno 8.488 euro per il supporto assistenziale integrativo alla persona, 1.127 euro per farmaci non rimborsati dal SSN, 1.297 euro per l’acquisto di parafarmaci, 3.178 euro per lo svolgimento di visite, esami o attività riabilitativa a domicilio. Praticamente quasi il doppio della cifra eventualmente percepita a titolo di indennità di accompagnamento.
Ben 13.946 euro, in media, è il costo per la retta delle strutture residenziali e/o semiresidenziali.
Siamo di fatto in presenza di una vera e propria delega assistenziale attuata da parte dello Stato nei confronti delle famiglie, attraverso drastici tagli alle risorse destinate al welfare sanitario e sociale, e un sistema di assistenza sanitaria territoriale che oltre a non essere complessivamente in grado di far fronte al bisogno di salute del malato cronico, non guarda al mantenimento dell’autosufficienza e alla dignità della persona, e si caratterizza per un’offerta assistenziale profondamente differenziata da Regione a Regione.
Sussiste inoltre una difficoltà di accesso da parte dei pazienti ai farmaci e dispositivi medici innovativi: le risorse a disposizione sono sempre di meno e ciascuna Regione decide se e quando renderli accessibili.
L’accesso alle indennità di invalidità civile e di accompagnamento, unico vero supporto ancora fornito dallo Stato, oggi è messo seriamente e costantemente in discussione da procedure di accertamento lente e poco trasparenti, oltre che da criteri di accertamento dei requisiti dell’accompagnamento modificati indebitamente al ribasso. La necessità di tutelarsi legalmente cresce progressivamente, con costi ingenti che gravano ancora una volta sul reddito del cittadino.
Al momento delle dimissioni le famiglie si trovano sostanzialmente a fare tutto. Il 76% delle associazioni segnala la mancata attivazione dell'assistenza domiciliare contestualmente alle dimissioni.
Bocciato poi il medico di medicina generale: per il 70,3% delle associazioni non si integra con lo specialista, mentre per il 59,2% non informa paziente e familiari sulla corretta gestione della patologia.
Per il 72,4% delle associazioni inoltre il medico di base non svolge la funzione di coordinamento degli interventi tra i professionisti coinvolti, mentre il 46,4% riferisce che presta poca attenzione alla rilevazione del dolore.

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Coloro che desiderano consultare il Rapporto completo possono richiederlo al seguente link:
http://www.cittadinanzattiva.it/form/salute/cnamc/rapporto.html .




Parma, 19.10.2012




 
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