Informativa - Noi e la SLA...

Cerca
Vai ai contenuti

Menu principale:

Informativa

Noi... > Questionario esigenze malati SLA


L'analisi e l'elaborazione dei dati del "Questionario sulle esigenze dei malati e dei loro familiari" si è conclusa con le considerazioni finali sulle risposte fornite.
Copia dei risultati è stata inviata, oltre che agli intervistati (*)
, ai Responsabili delle Istituzioni direttamente coinvolte fornendo loro la nostra massima disponibilità ad un esame congiunto delle richieste esposte dai malati e dai loro caregiver. Pertanto ora pubblichiamo sul sito il testo integrale del lavoro svolto augurandoci di ottenere così una maggiore visibilità.
Per prendere visione delle domande complete del Questionario, cliccare qui.


*****
(*) Comunicazione inviata ai malati ed ai loro caregiver sui risultati del Questionario



Parma, 26 Novembre 2012

Caro amico, cara amica,
nei mesi scorsi vi abbiamo raggiunto con la richiesta di compilare il "Questionario sulle esigenze dei malati e dei loro familiari".
La maggior parte di voi ha collaborato all'indagine ed ora trovate in allegato i risultati delle vostre risposte; coloro che ci hanno fornito un indirizzo di posta elettronica sono già stati informati direttamente via e-mail.
Copia dello studio è stata altresì inviata alle massime funzioni dell'Azienda Ospedaliera e dell'Unità Sanitaria Locale, oltre agli Assessorati Comunali e Provinciali preposti alla Sanità ed all'Assistenza Sociale auspicandone un esame puntuale per le parti di competenza e fornendo la nostra massima disponibilità per un incontro propositivo. Particolare attenzione è stata posta nel contattare i Responsabili del Team ed i professionisti che seguono i malati di SLA.
Per dare maggior visibilità, alle esigenze da voi sollevate, detti risultati sono altresì pubblicati sul nostro sito web, www.noielaslaparma.it .
Attualmente  sono in corso e/o  sono già state attuate alcune delle soluzioni previste  dallo studio a seguito delle vostre richieste ed in particolare vogliamo ricordare:
-  trasporto gratuito (festivi compresi), nell'ambito del territorio comunale e per esigenze personali, dei malati in carrozzella (le spese sono a carico della Sezione a seguito di Convenzione con l'Assistenza Pubblica di Parma).
-   fornitura in comodato d'uso gratuito di lettori MP3 per l'ascolto di audiolibri.
-   fornitura a titolo gratuito di tabelle E-Tran per la comunicazione
-   fornitura gratuita di manuali contenenti informazioni utili sulla malattia e sulla sua gestione.
-   consulenza gratuita per l'espletamento delle pratiche necessarie per  la richiesta del bonus elettrico (attualmente previsto in 155,00 €/anno).
Modalità ed istruzioni per accedere alle attività sopra descritte sono riportate sul sito web della Sezione o possono venir richieste contattando direttamente la Sezione .
Prossimamente sarete inoltre interpellati telefonicamente al fine di fornire una vostra eventuale adesione alla partecipazione a Corsi di formazione ed informazione per caregiver: quest'attività dovrebbe rispondere alle richieste espresse nel Questionario.
Ovviamente sono in preparazione altre attività nel tentativo di sempre migliorare la qualità della vita dei malati di SLA e dei loro familiari e sulle quali vi terremo informati invitando coloro che non ci hanno ancora segnalato il loro indirizzo e-mail di fornircelo facilitando così il contatto con la vostra Sezione.
Cogliamo l'occasione per porgere a voi tutti un cordiale saluto,

         Il Consiglio Direttivo della Sezione


 
Torna ai contenuti | Torna al menu