La Comunicazione - 1° parte - Noi e la SLA...

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La Comunicazione - 1° parte

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La COMUNICAZIONE - Parte prima


    

L'evoluzione dei problemi legati alla comunicazione per un malato di SLA, specie se nell'accezione bulbare, è continua e necessita di un costante adeguamento dei mezzi al fine di contenere il più possibile i disagi. Alcuni di questi mezzi sono reperibili sul mercato, non sempre a costi proporzionali al valore intrinseco, ma molti possono venir reperiti in alternativa o costruiti a costi molto contenuti e … anche questo non guasta sia sotto l'aspetto economico sia affettivo.
La storia di M. tuttora in corso, può essere emblematica ed estendibile a molti altri malati. Il decorso della malattia ha investito le dita, le mani e la voce; una precedente esperienza nell'uso del computer le consente di mantenere un soddisfacente e continuo rapporto sia con i familiari sia con gli amici anche lontani, sempre tramite il computer ed il comunicatore verbale fornito dall'ASL.
Uno dei primi problemi che si è presentato è stato quello legato alla perdita dell'uso delle dita e quindi dell'impossibilità dell'uso della tastiera a seguito della mano chiusa a pugno: pertanto è stato costruito l'attrezzo che vedete nella foto di figura 2.
Con una normale pinza ed un poco di buona volontà si può fare tutto con materiali di recupero ad un costo irrisorio (figura 1).




Figura 1: il "materiale da costruzione"


Per la costruzione è stato utilizzato del semplice filo di ferro (ottimo quello recuperabile dalle grucce su cui le tintorìe consegnano gli abiti trattati), un pezzo di tubo in plastica (quello per i cavi elettrici), un pezzo di tubo in spugna morbida (quello utilizzato per coibentare i tubi del riscaldamento) e due scovolini nettapipe per evitare il diretto contatto del metallo ed una fettuccia con del velcro per fissare la staffa posteriore all'avambraccio. Si praticano quattro fori (alla distanza necessaria in funzione delle dimensioni della mano e delle dita) nel tubo di plastica rivestito con quello di spugna, si inserisce il filo di ferro opportunamente sagomato, si piegano le estremità verso l'interno, si avvolgono gli scovolini sulla punta e sul lato corto della staffa  ed il nostro "dito" metallico è pronto all'uso (figura 2). La parte anteriore, il "dito",  può scorrere nei fori e quindi può adattarsi ad ogni distanza di lavoro.

PS. Un attrezzo simile è stato presentato sul Notiziario AISLA del mese di Ottobre 2009

                               


Figura 2: il "dito metallico" completato ed in azione


L'uso di questo attrezzo, utile in casa sulla tastiera del computer o del "comunicatore", lo è anche su un eventuale portatile quando si è fuori casa. Non disponendo di un portatile si può utilizzare una  tabella alfa-numerica come quella di figura 3.
Stampata in formato UNI A4, plastificata o inserita in una busta di plastica con un cartoncino rigido, diventa un ottimo supporto di dialogo: il malato indica con il "dito metallico" lettera dopo lettera e la parola è definita ….!




Figura 3: la tabella alfa-numerica




Altrettanto valido e di semplice costruzione è l' E-TRAN, ossia l' Eye Transfer, l'evoluzione della tabella sopra esposta; si tratta di un foglio di plastica trasparente rigida (spessore 3-4 mm) di circa 40 x 40 cm (nei negozi di bricolage già tagliato) sul quale vengono applicate delle lettere adesive di circa 4 cm di altezza secondo la disposizione desiderata, anche se quella della tabella è risultata la più pratica, limitandosi alle sole lettere (figura 4).


                        

Figura 4: l' E-TRAN

Le lettere adesive sono reperibili nei negozi di bricolage, ma possono ottenersi più economicamente stampandole su fogli autoadesivi trasparenti e poi ritagliandole.
Con un pennarello si traccia un reticolo su una superficie del foglio di plastica, di norma protetta da una pellicola trasparente che poi verrà asportata, si asporta la pellicola dell'altra faccia del foglio e si posizionano le lettere, facendole ben aderire con la pressione delle dita.
Si arrotondano gli angoli e si applicano, per una migliore impugnatura, sui lati quattro dorsi utilizzati per la rilegatura dei fascicoli o per il sostegno dei poster, reperibili in cartoleria.
Il foglio di plastica (vedi figura 4) viene interposto fra il malato ed il suo interlocutore il quale rileva su quale lettera il malato posiziona lo sguardo … altezza e distanza ottimali dell'e-tran si ottengono dopo pochi tentativi e quasi sempre bastano poche lettere per completare una parola e così il dialogo procede fluido e più rapido di qualsiasi tecnologia e non si perdono le espressioni del viso compresa la soddisfazione di essere capiti.                                                                        
Ovviamente le dimensioni di questo E-Tran sono ideali per la comunicazione "casalinga", per un "uso esterno" si può utilizzare un foglio di spessore 0.3-0.4 mm che si può arrotolare, diventando facilmente trasportabile. Qualora non foste in grado di produrlo potete sempre richiederlo direttamente all'AISLA pagando un piccolo contributo per spese di spedizione.




Ma ora passiamo a qualcosa di più tecnologico particolarmente utile quando l'uso del "dito metallico" viene vanificato dalla difficoltà di effettuare la pur minima pressione su una tastiera o su uno schermo touch screen, mentre permangono ancora i movimenti del braccio che consentono di trascinare un oggetto su un piano liscio posizionato circa all'altezza del gomito e si rende necessaria la stesura di un testo, o l'accesso a qualche programma.
Questo oggetto è il mouse: è opportuno individuare un prodotto che consenta di appoggiare una o entrambe le mani sulle parti laterali al fine di consentire uno spostamento controllato dello mouse e quindi del cursore sullo schermo del monitor. In commercio si trovano mouse-giocattolo a basso costo (15-17,00 € nei negozi di oggettistica); sono particolarmente idonei quelli a forma di aereo spaziale (figura 5).



                                       

Figura 5: lo Shuttle Mouse


Se il controllo è ancora fattibile con una sola mano si può adattare un mouse normale procedendo come segue: con il solito filo di ferro delle grucce si sagoma una staffa, due forellini ai lati posteriori del mouse che riceveranno la staffa e la fettuccia con il velcro per il fissaggio all'avambraccio e …siamo pronti (figura 6).

                       


Figura 6: ...con una o due mani


Qualora per il controllo del mouse fossero necessarie entrambe le mani, purtroppo sempre chiuse a pugno, si può usare lo Shuttle Mouse della figura 5, oppure se irreperibile, si può operare sul mouse come segue: è sufficiente disporre di un foglio con una superficie molto lucida (quella inferiore che andrà a contatto con il piano di lavoro, ideali sono i cosidetti "lucidi trasparenti"), definirne le dimensioni sulla base dell'ampiezza dei pugni, praticarvi un foro in corrispondenza della sfera o dell'apparato ottico e fissarlo al mouse tramite due pezzi di nastro biadesivo. Per rendere più confortevole il complesso e l'operatività si possono incollare sul foglio due pezzi di ciniglia sottile per contenere l'eventuale sudorazione (figura 6).

Ora siamo riusciti a far muovere il mouse con una discreta facilità, resta da risolvere il problema del "Click"… niente paura, ci sono ottime soluzioni con spiegazioni in italiano e per fortuna gratuite. E' ovvio che ora ci riferiamo, in modo particolare, alla possibilità di scrivere un testo (ed eventualmente ascoltarlo) cioè una lettera che potrà venir stampata in seguito oppure inviare un e-mail o un messaggio durante un colloquio con Skype o altro programma.


Parma, 12.04.2010


 
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