Riflessioni - Noi e la SLA...

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- ... ancora sul malato di SLA e sui suoi principali interlocutori
- ... sul malato di SLA e sui suoi principali interlocutori
- ... su alcune e-mail pervenute ultimamente
- La storia di Holland Reynolds
- Giocare con le parole


Ultime notizie pubblicate

... ANCORA SUL MALATO DI SLA E SUI SUOI PRINCIPALI INTERLOCUTORI

Sono particolarmente lieto dell’interesse suscitato dal pezzo presentato nelle “Riflessioni” dell’edizione del 12.05.2011.
Sono giunte numerose mail ad avallare quanto esposto e pertanto ringrazio in particolare Elisa, DoReMi, Michele, Salvatore,  Carlo, ecc. e Quasimodo che mi ha cortesemente rimproverato l’uso del condizionale nel testo mentre avrei dovuto usare un tempo più “imperativo” !
A mia difesa posso dire che è stato volutamente provocatorio … ma purtroppo non ho ricevuto alcun commento dagli interlocutori chiamati in causa.
Riporto invece la mail del nostro Presidente di Sezione, Sig.ra Lina Fochi, che riassume ed integra tutti gli altri interventi:

21 Mag 2011
Testo:

Questa mattina, mi sono soffermata a leggere attentamente le RIFLESSIONI; condivido che la PERSONA malata debba essere al centro dell'equipe curante, sottolineo PERSONA perché credo che questo faccia la differenza, essere al centro non solo nello schema, ma nella realtà quotidiana, credo che arriveremo a questo traguardo solamente quando l'equipe curante, MMG, specialisti, infermieri... riconosceranno il ruolo importante e insostituibile di ogni membro dell'equipe, compreso quello del familiare o caregiver. Quando passerà questo concetto di cura nella collaborazione reciproca dei vari ruoli, la Persona malata sarà realmente al CENTRO. Altro tema: combattere la solitudine, realtà quotidiana, aspettando che la vita esterna entri nella nostra casa (come in una finestra aperta). La presenza di un volontario che entra in casa nostra e si mette in ascolto e in relazione con la persona malata e i suoi familiari, potrebbe in parte ovviare a questa vera e pesante realtà.   E' proprio questo obiettivo che stiamo cercando di raggiungere con il corso    “ACCOMPAGNARE NEL SOLLIEVO" : preparare volontari che entrino nelle case. Domani, domenica 22 maggio ci sarà un giornata intera di formazione (legata al corso) dedicata a capire le motivazioni e il valore di essere volontari di accompagnamento. Piccoli passi vengono fatti, per ovviare al grave problema della solitudine, certo c'è ancora tanto da fare, l'importante è partire come abbiamo fatto, i risultati sono ancora tutti da vedere, ma sono convinta che arriveranno. Bisogna solamente allargare il nostro sguardo verso gli altri specialmente quelli più fragili, i volontari non fanno rumore, ma hanno questo sguardo. Vi terrò informati sulla bella e arricchente giornata di domani.
A presto, Lina.

Volontà ed ottimismo, come vedete, non mancano e pertanto i risultati non tarderanno ad arrivare.




… SUL MALATO DI SLA E SUI SUOI PRINCIPALI INTERLOCUTORI


Le riflessioni odierne vertono principalmente sui rapporti intercorrenti fra il malato di SLA e le figure che dovrebbero interagire per il benessere dello stesso; questi rapporti sono raffigurati nello schema seguente



Ovviamente il centro dell'interesse dovrebbe essere il Malato, un malato molto particolare, conscio della propria situazione e fornito di doti di sopportazione e fiducia superiori alla media.
A volte soggetto a crisi di rabbia e/o di depressione, ma mai "cattivo" o intollerante.
Necessita però di trattamenti specifici per quanto riguarda la movimentazione, la cura della persona ed il rapporto con terzi: a volte sono soluzioni maturate con il tempo ed adeguate all'evolversi della malattia e che variano da malato a malato e che sono conosciute compiutamente solo dal caregiver.
In particolare ha bisogno di non sentirsi isolato, di mantenere l'autostima ed il rispetto della dignità del corpo.
Il Caregiver
(uso il termine in lingua inglese per la sua semplicità e la cui traduzione ne definisce con proprietà la funzione: colui che si prende cura di…) è sicuramente la figura più vicina al malato. Se è un familiare, vuoi per vincoli affettivi o di sangue, è in grado di superare le situazioni più difficili. Se è un estraneo, proviene da una severa selezione e ha le caratteristiche, salvo alcune eccezioni, prossime a quelle dei familiari ed a volte superiori. Comunque, entrambe, sono le figure che dovrebbero apportare i contributi maggiori di solidarietà intesa nel senso più esteso della parola.
Generalmente il caregiver dovrebbe avere comportamenti e carattere che somigliano a quelli del paziente o a quelli considerati desiderabili per il paziente.
Il Medico
o meglio i Medici, ossia Neurologi, Pneumologi, Fisiatri, Psicologi, Nutrizionisti, Palliativisti, ecc. sono coloro che dovrebbero dare, singolarmente e/o in team, le linee guida per il mantenimento del benessere del malato coordinando altresì le attività delle altre figure.
La loro partecipazione alle vicende del malato dovrebbe consentire di creare una raccolta di informazioni (un data base) da estendere ai malati similari e soprattutto da condividere con i Medici di base, sempre che questi ultimi partecipino al percorso terapeutico non come semplici compilatori di ricette.
Il Paramedico
è sicuramente la figura più problematica del gruppo e mi riferisco in particolar modo agli infermieri ed agli altri operatori sanitari che operano sia presso il domicilio del malato sia nelle strutture ospedaliere.
Dopo il caregiver, sono coloro che hanno il maggior contatto "fisico" con il malato.
(Fisioterapisti e logopedisti hanno, oltre ad una funzione ben definita, una preparazione e una predisposizione particolare e raramente rientrano nelle considerazioni che vado a esporre.)
Sulla base delle esperienze dirette o raccolte da altri malati o caregivers, ritengo che l'obiettivo benessere del malato di SLA non sia adeguatamente valutato per tutta una serie di situazioni, per la più parte subite anche dagli operatori sanitari, specialmente nelle normali strutture ospedaliere, fatte salve alcune rare eccezioni. Questa scarsa valutazione dipende soprattutto dalla scarsa conoscenza della malattia e degli effetti che la stessa provoca sugli ammalati e di conseguenza induce un trattamento di elevata genericità specialmente nei reparti meno specializzati. Quasi sempre a tutto ciò si sommano regolamenti incomprensibilmente restrittivi che non consentono la presenza del caregiver durante i più semplici interventi sanitari, quali l'igiene personale, il cambio del pannolone, ecc. non tenendo conto della situazione di un malato che non può muoversi, non può parlare e soprattutto non può reagire ad azioni non corrette anche se non volutamente provocate. La presenza del caregiver, che ben conosce le esigenze del malato, oltre a fornire un aiuto concreto potrebbe indirizzare gli operatori alla migliore operatività e  contemporaneamente potrebbe essere per lo stesso caregiver fonte di apprendimento di tecniche specialistiche da utilizzare proficuamente al rientro a domicilio. Tutto ciò eviterebbe lamentele a posteriori che non sono mai vantaggiose per nessuno, specialmente per il malato.
Se a tutto ciò aggiungiamo il necessario turn over degli operatori, si può facilmente intravedere lo stato di disagio cui va incontro il malato durante la degenza, anche considerando che la presenza del caregiver  infonde nel malato un senso di tranquillità e sicurezza difficilmente ottenibile altrimenti. Questo discorso è ancora più evidente nei primi giorni di degenza.
In caso di momentanea assenza del caregiver o di eventuali attrezzature elettroniche adeguate, sarebbe altresì molto utile che alcuni operatori fossero in grado di utilizzare i "pannelli trasparenti" (E-tran) per quei malati con i quali non è più possibile alcuna comunicazione verbale.
Quanto sopra vale soprattutto per le strutture ospedaliere mentre per l'assistenza domiciliare è negativamente determinante il turn over esasperato degli operatori, comprensibile nelle festività meno nei giorni lavorativi: in questo caso la partecipazione assidua del caregiver  è fondamentale e sopperisce alla continua presenza di volti nuovi.

*****


Mi auguro che queste poche riflessioni giungano all'orecchio di coloro che hanno il potere di migliorare le cose: è giusto che esistano delle regole e che le stesse siano rispettate ma ritengo che anche le regole debbano essere interpretate e applicate con buon senso facendo gli opportuni distinguo e allontanando con fermezza chi esagera o se ne approfitta.


Parma, 10.05.2011



...su alcune e-mail pervenute ultimamente

Premetto subito che non ho alcuna intenzione di usurpare il mestiere ai professionisti dell'analisi e della critica del pensiero che, quando liberi da vincoli opportunistici e più o meno coperti dall'anonimato, esterniamo ad una platea particolarmente attenta e sicuramente interessata in quanto di parte.
Lo spunto parte quindi da una lettura meno affrettata delle mail che mi sono giunte in concomitanza, o forse grazie, alle festività di fine anno e che oltre ai graditi auguri riportavano interessanti considerazioni.
In quella occasione il mio commento, o meglio la mia risposta, si riferiva prevalentemente al concetto generale espresso dal mittente della mail; ora rileggendole, quasi parola per parola, ho intravisto la possibilità di ampliare il commento individuando così ulteriori argomenti meritevoli di approfondimento.

Inizierei dalla mail di M.V. del 24 dicembre 2010 nella quale traspare la vera gioia, quella che si prova per la felicità di coloro che amiamo e che qui è impersonata dalla "morosa"
del figlio. Anche il termine usato "morosa" è più appropriato alla situazione che non il generico "fidanzata". La moglie che "sta sempre sul chi vive" è più che giustificata: è la madre che continua a proteggere il figlio !
Ricordiamoci che si ha a che fare con una persona di colore, che parla a stento la nostra lingua, che ha usi ed abitudini diverse … non deve essere facile abbattere di colpo consuetudini e pregiudizi … "ma è tanto cara ed affettuosa …"
e così con l'amore ecco che si supera ogni ostacolo !

La seconda mail che ho riletto è quella di Norina, sempre del 24 dicembre 2010: mi immagino questa signora dai capelli bianchi, presumo ottantenne (anche se delle signore non si dovrebbe dire l'età), fisicamente un poco "malconcia"
ma intellettivamente valida ("sono una nonna-bit") , un'insegnante senza prosopopea ed ora nonna o meglio bisnonna felice di un nipotino a cui hanno voluto dare il nome del bisnonno Giovanni. Una vera donna del Sud (con la S maiuscola) che ha conosciuto ogni aspetto della vita, la felicità di una famiglia numerosa ("… tre figli ..."), il dolore per la malattia e la perdita del marito, la lontananza dai parenti e dalle radici e l'ostracismo riservato ai "forestieri in una città quasi ostile con i terroni …" proprio nel momento del maggior bisogno e poi, per fortuna, il ritorno alle origini ("Giovanni ha la tomba nella sua terra …") per ritrovare una meritata serenità.
Proprio perché nasce da chi ha ritrovato affetti e pace interiore è ancora più pressante l'appello che Norina lancia per combattere la solitudine dei malati e dei loro familiari e "… vi supplico di insistere su questa strada."
 e " … non fate mai mancare una voce amica al capezzale del malato di SLA …"
Non possiamo  disattendere questo appello.

La mail successiva è quella di Suliman (!) del 31 dicembre 2010: anche qui l'argomento principale è simile a quello di Norina, la solitudine.
Suliman, persona attiva con famiglia, lavoro e giustamente "… un po' di svago …"
quando può va a far compagnia ad un malato di SLA,  e con orgoglio proclama "… eravamo solo conoscenti ora siamo amici." Grande Suliman !
Quando le parole tradiscono i sentimenti: "Una mezzoretta d'auto e …"
non mezzora, mezzoretta pesa meno, si può fare facilmente senza fatica ! e poi " … la solita sedia a fianco del letto è sempre libera …" fa intendere un senso di desolazione e di attesa … perché quel posto dovrebbe essere sempre occupato.
Ed ancora " … la moglie … si siede sulla sponda …"
questa splendida figura di donna che sprigiona amore e che, malgrado la presenza dell'amico del marito che gli consentirebbe una pausa nell'assistenza, vuole essere presente "… pronta per ogni esigenza del marito …" .  Ora " … le chiacchiere …" rasserenano l'ambiente che diventa ancora più lieto quando Suliman è accompagnato dalla moglie, " … così le due donne possono parlare di cose loro e anche sua moglie si può svagare un momento."
Ecco risolto anche il problema della solitudine dei familiari !
Certamente l'immagine della finestra aperta rende perfettamente l'idea della possibilità di accedere alle vicende esterne ma richiama anche l'idea del tempo che fugge dalla stanza; credo che solo la presenza costante di "amici"
possa rallentare " … il tempo che passa …"  ed aumentare il "… tempo che resta." e pertanto ecco rinnovato l'appello di Norina:  apriamo più finestre per migliorare il tempo che resta.

Ed ora passiamo alla mail di Carlo, sempre del 31 dicembre 2010.
Oltre a confermare quanto detto nel commento, avrei piacere di avere altri contatti con Carlo ma purtroppo, per qualche involontario errore, l'account fornito corrisponde ad altra gentile persona che non è il nostro Carlo;  pertanto se Carlo mi legge lo invito a contattarmi nuovamente fornendo l'indirizzo esatto. Grazie.
Ho provato a mettere in fila le parole comprese fra le virgole di questa specie di filastrocca che è la sua mail ed ho trovato rabbia, dolcezza, cinismo, disincanto, indulgenza, amarezza, amabilità, acredine, calma, scetticismo, indifferenza e rispetto, ma soprattutto un gran desiderio di annullarsi, una gran voglia di un lungo sonno ristoratore.
Certamente se avrà modo di leggere le mail di MarioLi.na del 24 dicembre 2010 e di Ra.Ma del 23 dicembre 2010, potrà trovare il motivo per farci sopra due risate e stemperare così, anche solo per un attimo,  un momento certamente non bello della propria esistenza.

Spero proprio di non avervi annoiato più del solito ma, come avrete ben inteso, il mio discorso era mirato alla ricerca di una soluzione ai problemi della solitudine dei malati e dei loro familiari e, se la lettura di questo pezzo vi ha fatto sentire meno soli, vuol dire che il tentativo non è stato del tutto inutile.


La storia di Holland Reynolds

Voglio raccontarvi una storia che ha il profumo di un racconto del tempo passato: un racconto deamicisiano.
E' la storia di Holland Reynolds, 16 anni, e del suo allenatore Jim Tracy, 60 anni.
Holland  fa parte della squadra di corsa campestre della University High School in San Francisco, che Jim allena da più anni.
Da tre anni Jim è malato di SLA, durante i quali però non ha mai smesso di allenare, ed ha comunicato che, purtroppo, la competizione California Interscholastic Federation (CIF) State Championships, la più importante della stagione, che si svolge a Fresco sulla distanza di 3.1 miglia, sarebbe stata l'ultima gara a cui avrebbe partecipato come allenatore.
Dopo una gara condotta nelle prime posizioni, a poche centinaia di metri dal traguardo, Holland viene colpita da crampi e da disidratazione, ma non desiste e si porta zoppicando a pochi metri dalla linea dove crolla a terra ed a carponi si trascina oltre la linea. Si classifica 37° ma il premio di squadra, che viene assegnato in base ai punteggi dei cinque atleti in gara, grazie anche ai risultati delle compagne è sufficiente a garantire la vittoria alla squadra della University High School di San Francisco; bastava che Holland non si ritirasse o venisse squalificata.
"L'ho fatto in onore di coach Jim, avrei fatto qualsiasi cosa per arrivare"
ha detto la giovane atleta.
L'impresa di Holland, che rientra nelle migliori tradizioni dell'atletica da Dorando Pietri a Gabrielle Andersen-Scheiss, ha commosso l'America e non solo; tutte le principali televisioni e le principali testate giornalistiche hanno dato la notizia o trasmesso il video della gara. Internet è stata invasa da interventi e commenti entusiasti. Anche noi vogliamo proporvi alcune immagini, desunte dalla rete, in omaggio al coraggio della giovane atleta ed alla dedizione verso il suo allenatore malato di SLA.

     

 


Nelle immagini vediamo il drammatico arrivo di Holland; Holland mentre si sta riprendendo fra le compagne; il ritratto della coraggiosa atleta; Jim Tracy, in carrozzella, attorniato dalle sue atlete premiate e plaudenti il loro coach.


GIOCARE CON LE PAROLE

Giocare con le parole: ho provato a dare un significato a sigle o acronimi che frequentemente usiamo o troviamo nella lettura del sito o nel conversare in lingua italiana.
Sicuramente la parola o meglio l’acronimo che incontriamo ripetutamente nel sito è  
SLA: se sfogliamo lo Zingarelli troviamo 50 lemmi che iniziano con SLA, ma solo uno mi piace veramente e lo trovo attinente a chi è affetto o condivide questa malattia.
Questa parola è
SLAncio ed i motivi sono evidenti, basta partecipare a raduni, manifestazioni o incontri ove intervengono malati e familiari colpiti dalla malattia, per vedere quanto SLAncio è presente nei loro rapporti.
A volte le parole, senza volerlo, si associano per dare vita a significati ancora più appropriati, ad esempio le parole che indicano i Gruppi di auto-mutuo-aiuto: prendiamone le iniziali ed ecco che appare la parola
AMA…. quale altra parola potrebbe meglio puntualizzare lo spirito che guida questi Gruppi !
Proviamo ad operare in senso opposto, partendo dalla sigla
SLA e cosa troviamo:

Stiamo Lottando Ancora  
(che peraltro trovate anche nella testata della nostra Newsletter), oppure

Superiamo Le Avversità, e ancora
 
Senza Lamenti Avanziamo, e così di seguito …

Ma lascio a voi la ricerca di altre possibilità.
Gli amanti di enigmistica ed in particolare degli acrostici non dovrebbero avere difficoltà a suggerirne altri e sempre più calzanti.

Buon divertimento !


Ma ora prendiamo in esame un'altra parola molto usata nel nostro ambiente:
"handicap".
La definizione che maggiormente ricorre indica la condizione di svantaggio che in una persona limita o impedisce l'adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione al sesso, all'età ed ai fattori socioculturali a seguito di una menomazione o di una disabilità, là dove la disabilità è la perdita, conseguente ad una menomazione, o la limitazione  della capacità di compiere un'attività nel modo considerato normale per un essere umano.
Se invece partiamo dall'etimologia della parola ci dobbiamo rifare ad una gioco di scommesse che consisteva nell'estrarre con le mani delle monete da un cappello
(hands in cap). Nell'ambito sportivo si tratta di un limitazione imposta ad un particolare concorrente : per un cavallo l'handicap è il peso che viene aggiunto in sella per equipararlo agli altri, in altri sport l'handicap indica una posizione retrocessa rispetto alla normale linea di partenza dove un particolare concorrente deve posizionarsi per competere in parità di condizioni, in caso contrario il cavallo o il concorrente senza l'handicap sarebbero avvantaggiati.
Ne consegue che l'handicappato è il
MIGLIORE.
Tutto questo per dire che se noi togliamo l'handicap alle persone disabili le stesse possono essere portate quasi alle condizioni di un normodotato.
Certamente non è sempre possibile eliminare completamente le condizioni invalidanti, ma si può fare molto per l’handicappato dotandolo  degli strumenti più idonei.
E tutto ciò rientra nella ricerca della "cultura della qualità della vita", ma di questo ne parleremo in un'altra occasione.


 
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