Segnaliamo - Noi e la SLA...

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Ultimi eventi segnalati


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- Cena conviviale 2013
- Cena conviviale 2012

- Trasporto malati in carrozzella: convenzione con "Assistenza Pubblica"
- Il contributo del Lions Club Langhirano Tre Valli ai nostri progetti
- Donare con fiducia (Istituto Italiano della Donazione)
- Tesi di laurea sul contributo infermieristico per i malati di SLA
- Sintesi delle attività svolte dalla Sezione e ringraziamenti ai sostenitori
- Incontro gruppo A.M.A.
- Calendario incontri sociali
- Conferenza stampa sul Global Day per la lotta alla Sla a Parma
- Il Global Day per la lotta alla Sla a Parma
- Menzione speciale al progetto di Parma per le cure palliative ai malati di SLA
- Incontro con l'Onorevole Mauro Libè sui problemi dei malati di SLA
- Un medico palliativista nell'equipe multidisciplinare per i malati di SLA
-  Il Comunicatore Oculare di Claudio Schianchi donato all'AISLA di Parma
-  Rai 3 e la SLA
-  Cena conviviale 2010
-  Banchetti beneficienza 2010
-  Giornata Nazionale SLA 2010
-  Tremori alle mani - 2
-   Lettera di lamentele


CENA NATALIZIA 2013

Anche quest'anno la Sezione organizza il consueto momento conviviale, per trascorrere una serata INSIEME e scambiare gli auguri in occasione del Santo Natale, con ammalati, familiari, soci e sostenitori dell'Associazione .
Parteciperanno alla serata i medici e tutte le figure professionali che sono parte integrante dell'equipe curante. ( fisioterapisti, infermieri, ecc.)
Crediamo sia importante ritrovarci, al di fuori degli incontri programmati presso la nostra sede, per conoscerci meglio e poter instaurare o consolidare rapporti di collaborazione e condivisione.
Ci ritroveremo come gli anni precedenti ( ormai è una tradizione ) presso la ristorazione Ajolfi, via Bellini,7 - Loc. S. Quirico di Trecasali, alle ore 20,30 il venerdì 29 novembre p.v.
Il costo della cena è di € 30,00.
Per organizzare al meglio la serata anticipare l'adesione per via e-mail o cell. 347 4597594 entro martedì 26 novembre, .
Potete invitare parenti, amici... e persone che hanno voglia di conoscerci per trascorrere insieme questo momento di FESTA.


CENA NATALIZIA 2012

Venerdì 7 dicembre c..a. alle ore 20,30 presso "Ajolfi Ristorazione, via Bellini, 7, Loc. S. Quirico di Trecasali" (vedi mappa), si terrà la tradizionale cena con ammalati, familiari, medici e collaboratori che si prendono cura dei nostri cari, per scambiarci gli auguri del Santo Natale, ma anche per trascorrere una serata insieme e per rafforzare la fiducia e la stima reciproca, condividendo un momento ricreativo.
Il costo della cena, come per gli anni precedenti, è di € 30,00; potete invitare amici e simpatizzanti della nostra Associazione.
Per una buona organizzazione è indispensabile prenotare la propria partecipazione al cell. 347 4597594 oppure via e-mail : riccardo.lina@alice.it entro e non oltre mercoledì 5 dicembre c.a.

Vedi mappa



CONVENZIONE "ASSISTENZA PUBBLICA-PARMA" / "AISLA-Sezione di PARMA"

PER IL TRASPORTO DEI MALATI DI SLA


A seguito della convenzione stipulata, la Sezione di Parma dell'AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) informa i Soci ed i malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) che, con decorrenza dal 01.09.2012, l'Assistenza Pubblica di Parma provvederà al trasporto dei malati in carrozzella nell'ambito del territorio comunale (*) a mezzo di apposito pulmino e l'assistenza di idoneo operatore .
Il servizio, disponibile 7 giorni su 7 dalle ore 8:00 alle 18:00, viene effettuato su prenotazione e va ad integrazione dell'attuale servizio verso le strutture ospedaliere in quanto è specificatamente rivolto ad esigenze personali del malato (visite a parenti ed amici, funzioni religiose o civili, ecc.) non sempre soddisfabili con i normali mezzi di trasporto.
Il trasporto dei malati di SLA e di eventuale loro accompagnatore è gratuito in quanto le spese sono a carico della Sezione di Parma dell'AISLA.
Per le modalità di iscrizione al servizio e di prenotazione i malati e/o i loro caregivers sono invitati a contattare la Sezione al 348 8115034 oppure via mail tramite questo sito
 che forniranno tutte le informazioni necessarie.
Per gli iscritti al servizio la prenotazione del trasporto è quindi effettuabile direttamente allo 0521 224983 dal lunedì al venerdì (anche per trasporti nei giorni di sabato e domenica) dalle ore 8,30 alle 12,30.
Eventuali rinunce vanno tempestivamente segnalate nell'orario indicato al numero telefonico sopra riportato e nei giorni di sabato e domenica allo 0521 224911.
Analogamente sono in corso contatti con altre istituzioni per consentire la copertura di tutto il territorio provinciale.
A nome dei malati e dei loro familiari vogliamo ringraziare l'Assistenza Pubblica di Parma per la sensibilità e la disponibilità ancora una volta concretamente dimostrate.

(*) eventuali esigenze di trasporto al di fuori del territorio comunale dovranno essere concordate con l'Assistenza Pubblica direttamente dall'interessato. Ai Soci AISLA della Sezione di Parma, verranno praticate particolari condizioni di favore.



IL “LIONS CLUB LANGHIRANO TRE VALLI” PER I PROGETTI AISLA DELLA SEZIONE DI PARMA


Nella storica Rocca SanVitale di Sala Baganza il 13 aprile u.s., alla presenza del Governatore Distrettuale Francesco Ferraretti durante la serata denominata “Charter” è stato consegnato dal Presidente Rag. R. Beretta, il contributo del Lions Club Langhirano Tre Valli a sostegno dei progetti della Sezione per il territorio e che fra l’altro consentirà di acquistare alcuni lettori MP3 da dare in prestito gratuito ai nostri associati per l’ascolto degli audiolibri.
Di seguito riportiamo due immagini della riuscita serata.

  


(da sinistra: il benvenuto del Governatore Distrettuale e la consegna del contributo al Presidente della nostra Sezione, Sig.ra Lina Fochi)


*****


Per ulteriori notizie sull’utilizzo degli audiolibri, cliccare qui.




DONARE CON FIDUCIA

Avrete notato che sulla documentazione (locandine, news, lettere, sito, ecc.) da qualche tempo è apparso un logo colorato: questo logo è molto importante e pertanto vogliamo informarvi che l'AISLA Onlus è Socio Aderente dell'Istituto Italiano della Donazione (IID) ed è autorizzata all'uso del marchio "Donare con Fiducia"-
Che cos'è l'Istituto Italiano della Donazione ?
L'Istituto Italiano della Donazione (in sigla IID) è un’associazione senza scopo di lucro fondata nel 2004 da enti rappresentativi del settore non profit italiano (Fondazione Sodalitas e Forum Nazionale del Terzo Settore) che basa la propria attività sulla Carta della Donazione.
La Carta della Donazione
è il primo codice italiano di autoregolamentazione per la raccolta e l’utilizzo dei fondi nel non profit e sancisce un insieme di regole di comportamento mirate a favorire la corretta, trasparente ed efficace gestione delle risorse utilizzate dall’Organizzazione Non Profit per conseguire i suoi scopi di solidarietà e promozione socioculturale.
Dopo aver superato semplici ma rigorose verifiche periodicamente ripetute, le Organizzazioni Non Profit ottengono il marchio Donare con fiducia
e lo utilizzano per qualificare ancor meglio la loro azione di ricerca fondi. Il marchio IID parla ai donatori che, di fronte a una richiesta di contributi, trovano nella presenza di questo marchio, un vero e proprio elemento che li rassicura.




TESI DI LAUREA SUL CONTRIBUTO INFERMIERISTICO PER I MALATI DI SLA

E' con vero piacere che riportiamo la copertina ed un breve abstract della tesi di laurea in infermieristica presentata dalla nostra amica Sabrina, ma anche con orgoglio per il piccolo contributo che il sito ha fornito. Ancora complimenti e grazie per aver scelto di dedicare il tuo "avvenire" ai malati di SLA.






ABSTRACT:
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa, caratterizzata dalla progressiva paralisi muscolare, che riflette la degenerazione dei motoneuroni della corteccia motoria, nel tratto corticospinale, del tronco encefalico e del midollo.
I sintomi fisici sono svariati e portano ad un progressivo peggioramento della persona colpita, mantenendone però una certa lucidità mentale.
Negli ultimi anni si sono sviluppati diversi studi internazionali e nazionali, volti a individuare le migliori prove di efficacia per l'assistenza delle persone colpite da S.L.A.
L'evoluzione è stata verso uno spostamento dell'attenzione non solo alla cura degli importanti sintomi fisici, attraverso studi sulla patologia, sulla diagnosi, sugli aspetti psicologici e di fine vita, ma con un marcato focus alle migliori modalità di presa in carico, con l'obiettivo di una valutazione ed un miglioramento della qualità della vita, della persona colpita e dei familiari, che spesso sono in prima linea nel caring quotidiano.
La qualità di vita è stata oggetto di investigazione attraverso numerosi approcci valutativi, dove la persona era chiamata a affermare cosa ritenesse fondamentale per la propria percezione di benessere, non strettamente legata al concetto di health-care.
L'orientamento più recente si è quindi fondato sull'approccio multidisciplinare, dove il team è composto, in via prevalente, da professionisti, tra cui l'Infermiere,  in grado di farsi carico di tutti gli aspetti di vita quotidiana della persona e dei loro familiari, operando con spirito di collaborazione e sinergia, con l'obiettivo comune di affrontare il grave problema della complessità assistenziale che la cura domiciliare di un malato di S.L.A. comporta.



Sintesi delle attività svolte dalla Sezione nel 2011 e ringraziamenti ai Sostenitori.

A conclusione dell'anno appena trascorso il Presidente della sezione ha inviato ai sostenitori della Sezione la seguente lettera di ringraziamento allegando una breve sintesi delle attviità svolte nel 2011.


Parma, 15 Dicembre 2011


Carissima/o,

a nome delle persone malate di Sclerosi Laterale Amiotrofica e dei loro familiari La ringrazio di cuore per il contributo che ha destinato alla Sezione di Parma della nostra Associazione

IL SUO SOSTEGNO E’ PER NOI PREZIOSO E INSOSTITUIBILE

e ci permetterà di continuare ad essere un punto di riferimento per i malati e le loro famiglie e attuare, per  l’anno 2012,  numerose attività ed iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulle problematiche riguardanti la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per condividere insieme a Lei i traguardi ottenuti uniamo una sintesi delle attività svolte l’anno scorso impegnandoci a portare avanti una sfida difficile ed impegnativa con ancora maggior vigore.
Con gratitudine, auguro a Lei ed alla Sua famiglia Buon Natale e sereno Anno Nuovo.

Lina Fochi
Presidente AISLA Onlus
Sez. di Parma




INSIEME POSSIAMO BATTERE LA SLA
Per dare continuità ai nostri progetti La invito a diventare Socio per il 2012 con una quota minima di € 25,00 diventando così una tessera fondamentale per completare il puzzle



SINTESI ATTIVITÀ SVOLTE:  SEZIONE AISLA  DI  PARMA

Eventi per raccolta Fondi
"   10 aprile a Torrile durante la tradizionale corsa campestre organizzata da Polisportiva Torrile
"   1 maggio a Ciano d'Enza durante una gara nazionale di pesca
"   27 maggio a Torrile "Ancora insieme per…sconfiggere la SLA" cena benefica in collaborazione con Polisportiva Torrile
"   21 giugno  a Parma in P.za Garibaldi in occasione del "Global Day" con gazebo per informare e sostenere con SMS solidale
"   1 ottobre a Parma presso la Parrocchia di San Paolo V° Rassegna Corale " Insieme… una forza per combattere la SLA " organizzata in collaborazione con Coro Monte Orsaro e il Gruppo Alpini Parma
"   2 ottobre Giornata Nazionale Sla, presenti con gazebo per raccolta fondi nelle seguenti piazze: Parma, Colorno, Fidenza, Traversetolo e Borgotaro. Sono stati al nostro fianco su tutte le piazze i volontari dei Gruppi  Alpini locali
"   4 dicembre a Parma in p.le dell'Annunciata per il tradizionale mercatino di Natale organizzato da ASCOM
"   8 dicembre a Parma presso la Chiesa della Trasfigurazione per la vendita di addobbi natalizi e manufatti confezionati dai volontari della nostra sezione
"   17 dicembre a Parma in Via Mazzini per la vendita di addobbi natalizi
"   8 gennaio 2012 saremo presenti a Parma presso la Chiesa del Corpus Domini per la vendita di manufatti confezionati dai volontari della nostra sezione

Convegni/Eventi  di sensibilizzazione organizzati sul territorio
"   5 aprile Conferenza stampa per presentare il Progetto "Accompagnare nel sollievo", percorso di formazione per volontari in cure palliative promosso dalla nostra sezione AISLA, da Avoprorit, da Azienda USL e da Azienda Sociale Sud-Est . Il corso, conclusosi il 6 giugno, ha fornito ai circa 40 partecipanti gli strumenti teorici e pratici per formare volontari di sostegno alle persone affette da patologie non guaribili ma curabili durante 36 ore di corso e 10 di tirocinio obbligatorio in hospice a Langhirano, più due giornate di formazione con la Dott.ssa Buda, psicoterapeuta e formatrice.
"   26 Maggio Conferenza stampa per presentare il Progetto "La salute in ARE-ERE-IRE  DONARE-SOSTENERE-PREVENIRE" che ha coinvolto 12 Associazioni operanti in ambito sanitario per un intero anno di lavoro. L'obiettivo è stato quello di parlare di un nuovo concetto di salute, intesa come benessere globale, coinvolgendo i bambini e i ragazzi della scuola primaria e secondaria di Parma e provincia; è stato realizzato un opuscolo che ribadisce la filosofia del progetto, riporta il lavoro svolto nelle scuole e presenta le Associazioni promotrici. Il progetto si è concluso con due giorni di festa a Parma in P.za Garibaldi il 28/29 Maggio in presenza delle Autorità cittadine con momenti di musica, giochi e dibattiti; inoltre ogni Associazione ha avuto l'opportunità di presentarsi alla cittadinanza distribuendo materiale informativo.
"   18-19-21-22 ottobre a Parma presso i chiostri di San Giovanni Evangelista partecipazione a "Giornate Aperte Scuole" evento organizzato da Forum Solidarietà in occasione dell'anno del volontariato 2011. DIGNITA' - SOLIDARIETA' - GIUSTIZIA - UGUAGLIANZA - LIBERTA' - CITTADINANZA i principi sanciti dalla Carta Europea dei Diritti Fondamentali con cui si sono confrontati i ragazzi delle scuole superiori attraverso percorsi interattivi. La nostra associazione, sviluppando il tema della Dignità, ha fatto conoscere ai ragazzi una malattia come la Sclerosi Laterale Amiotrofica spiegando loro che, nonostante il corpo si paralizzi, i sentimenti non si spengono e che ogni nostro sforzo tende a far sì che ai malati venga garantita la dignità personale per una migliore qualità di vita.

Attività svolte nei confronti dei Livelli Istituzionali (ASL, Comune, Ospedali, ecc) con eventuale attivazione di protocolli di intesa e/o collaborazioni
"   14 gennaio Conferenza stampa e firma del Protocollo d'intesa per il Progetto pilota " Il medico Palliativista nell'equipe multidisciplinare interaziendale per la SLA"  tra AISLA, Azienda USL  e Azienda Ospedaliero- Universitaria. Tale progetto prevede l'inclusione, nel team multidisciplinare, di un medico palliativista che affianchi il Medico Curante e le altre figure professionali, interagendo con esse, in tutte le fasi della malattia.  
"   2 marzo l'Azienda USL concede il trasporto gratuito in ambulanza alle persone affette da SLA, di Parma e provincia, per le visite periodiche di controllo presso l'ambulatorio del Padiglione Rasori e per ogni altra eventuale visita specialistica che potrebbe rendersi necessaria.
"   10 marzo l'Azienda USL  prende in carico, in comodato d'uso gratuito, lo strumento della Telemedicina per il monitoraggio a domicilio delle persone affette da SLA nel territorio di Parma e provincia.
"   30 Maggio Presentazione alla Direzione Generale dell'Az. Ospedaliero-Universitaria di Parma del progetto  "Miglioriamo la qualità di vita". Tale progetto prevede di allestire con specifici ausili una stanza dedicata alle persone malate di Sclerosi Laterale Amiotrofica presso la Clinica Pneumologica nel Padiglione Rasori affinché, anche durante un momento delicato come quello del ricovero ospedaliero, possano sentirsi come a casa propria. Tali ausili, acquistati dalla nostra Sezione e dati in comodato d'uso all'Azienda Ospedaliera, sono: un condizionatore, un sollevatore, un televisore, una poltrona letto per chi assiste e una seggiola per bagno.

Attività di sostegno alle persone malate ed alle famiglie
"   Da 4 anni è attivo il gruppo di auto mutuo aiuto con incontri a cadenza mensile; non è un gruppo di psicoterapia ma un luogo nel quale i partecipanti condividono le proprie storie ed emozioni  e in cui possono aprirsi liberamente in un clima di amicizia e di sostegno reciproco.
"   Incontri con medici, infermieri specializzati e tecnici esperti in ausili per affrontare le problematiche legate alla SLA.



Incontro Gruppo A.M.A. Parma

-dal nostro Presidente di Sezione, riceviamo:

Carissimi / e
con la presente sono a ricordarvi il prossimo incontro mensile per i familiari  programmato per mercoledì 23 novembre alle ore 18,30 come di consueto presso la nostra Sede.
Vorrei informarvi quanto è emerso nell'incontro precedente.
I partecipanti hanno manifestato l'interesse a conoscere il percorso necessario per l'adattamento dell'ambiente domestico.
Si pensava di invitare al prossimo incontro di dicembre il fisioterapista dell'Az. Usl che si occupa di questo servizio, per illustrarci il percorso da seguire e  alcune delle soluzioni più idonee per riorganizzare gli spazi e risolvere con gli ausili adeguati i problemi della quotidianità.
L'incontro di mercoledì potrebbe essere l'occasione per preparare le domande al fine di ottenere le risposte  che riguardano questo argomento.
Potremo anche confrontarci sui problemi reali dei malati e delle famiglie, evidenziare delle priorità, per  proporre all'Az. Usl dei progetti concreti da realizzare sul nostro territorio con  i fondi che sono stati stanziati per la SLA.
Solamente con il vostro contributo potremo dare delle risposte concrete ai nostri ammalati.
Un caro saluto a tutti nell'attesa di incontrarvi.

Lina Fochi  


Calendario Incontri Sociali

Riceviamo dal nostro Presidente di Sezione:

Cari amici,

la Giornata Nazionale appena trascorsa mi ha dato l’opportunità  di incontrarmi con alcuni di voi che voglio ringraziare così come tutti coloro che hanno  contribuito  alla buona riuscita dell’iniziativa.

La nostra associazione riprende le attività consuete nella nostra sede presso l’Istituto Don Gnocchi,  in P.le dei Servi 3 a Parma:

il giovedì pomeriggio dalle 16 alle 18 dove potrete venirci a trovare o telefonarci  allo 348 8115034 ed ogni mese  alle ore 18,30, come da calendario in calce.
Riprenderà il gruppo di auto-mutuo-aiuto che vorremmo fosse  un‘occasione preziosa di scambio di emozioni e consigli tra chi sta vivendo o ha già vissuto questa terribile esperienza, un luogo in cui potersi aprire liberamente in un clima di amicizia e di sostegno reciproco.

Il Gruppo  di  AUTO-MUTUO-AIUTO  non è un gruppo di psicoterapia, ma un luogo dove i partecipanti condividono le proprie storie ed emozioni.

Pensavamo di alternare il gruppo di auto mutuo aiuto con incontri in cui medici, infermieri specializzati o tecnici esperti in ausili, affrontino le problematiche legate alla SLA e rispondano a qualsiasi chiarimento vorrete porre loro; se riterrete necessario contattare altre figure professionali  sarà nostra premura invitarli agli incontri.

Di tutto questo e di altro parleremo al primo appuntamento del 26 ottobre, in attesa di trovarvi numerosi  vi saluto caramente.

Lina Fochi



CALENDARIO INCONTRI  2011/2012

ore 18,30 Sede Aisla Parma c/o Istituto Don Gnocchi - P.le dei Servi 3 – Parma

26 Ottobre 2011

23 Novembre 2011

14 Dicembre 2011

25 Gennaio 2012

29 Febbraio 2012

28 Marzo 2012

18 Aprile 2012

30 Maggio 2012

20 Giugno 2012



GIORNATA MONDIALE SULLA SLA - Conferenza stampa


Dalla "Gazzetta di Parma" del 21.06.2011 riportiamo il resoconto della conferenza stampa sul Global Day per la lotta alla SLA.

Lunedi, 20.06.2011



*****


Il Global Day per la lotta alla Sla a Parma



Lunedì 20 giugno alle ore 11 presso la Sala Convegni della Fondazione Don Gnocchi (P.le dei Servi, 3) è in programma la conferenza stampa durante la quale sarà presentata la GIORNATA MONDIALE SULLA SLA a livello locale.


Interverranno:
Lina Fochi, Presidente Aisla sezione di Parma;
Leonida Grisendi, Direttore Generale Azienda Ospedaliero - Universitaria di Parma;
Rita Cavazzini, Direttore Distretto Sud-Est Azienda USL di Parma;
Vincenzo Bernazzoli, Presidente Provincia di Parma;
Ferdinando Sandroni, Agenzia Associazionismo e Cooperazione Internazionale-Comune di Parma;
Fabrizio Pallini, Agenzia alla Sanità Politiche per la Salute-Comune di Parma;
Lorenzo Brambilla, Direttore Sanitario Fondazione Don Gnocchi.

*****

Inoltre martedì 21 giugno dalle ore 9 alle ore 19,  i volontari della sezione Aisla di Parma saranno presenti con un Gazebo in Piazza Garibaldi per distribuire materiale informativo, sostenere e diffondere il numero di SMS solidale 45507: l'iniziaiva è organizzata in collaborazione con il Comune di Parma.




MENZIONE SPECIALE AL PROGETTO DI PARMA PER LE CURE PALLIATIVE AI MALATI DI SLA


Siamo orgogliosi di poter pubblicare il sottoriportato Comunicato che premia il risultato della Sezione e del suo Presidente, Sig.ra Lina Fochi.

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Oggetto:

COMUNICATO STAMPA REGIONE EMILIA-ROMAGNA - GIUNTA REGIONALE - AGENZIA INFORMAZIONE E UFFICIO STAMPA

Data:

Wed, 25 May 2011 16:37:04 +0200

Mittente:

Sanstampa <Sanstampa@Regione.Emilia-Romagna.it>

Prot. N. 421/2011 Data 25/05/2011


Politiche per la salute - Giornata nazionale del sollievo: premio Gerbera d'Oro: menzione speciale al progetto di Parma per le cure palliative domiciliari ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla)

Bologna – “Apprendo con grande soddisfazione che il progetto delle Aziende sanitarie di Parma per cure palliative a domicilio ha ricevuto una menzione nell’ambito del premio Gerbera d’Oro. Lo considero un riconoscimento per l’impegno che ogni giorno gli operatori del Servizio sanitario assicurano nell’ascolto dei malati e nella cura del dolore”. Con queste parole, l’assessore regionale alle politiche per la salute Carlo Lusenti ha commentato il riconoscimento dato questa mattina al progetto pilota delle Aziende sanitarie di Parma per le cure palliative domiciliari alle persone malate di sclerosi laterale amiotrofica (Sla).Il progetto, sviluppato dall’Azienda Usl e dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria della città ducale con l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), ha ricevuto una menzione durante la tradizionale cerimonia che si svolge a Roma al Ministero della salute per presentare la Giornata nazionale del sollievo (in programma domenica 29 maggio) e per assegnare il Premio Gerbera d’Oro (promosso da Fondazione Ghirotti e Conferenza delle Regioni e Province Autonome) alla struttura sanitaria particolarmente impegnata nelle cure palliative e nella terapia del dolore. In questo ambito, il progetto di Parma è stato segnalato tra quelli che si sono distinti “per l’innovazione, l’originalità, nonché per l’esportabilità in altri contesti e per i risultati raggiunti in termini di benefici alla persona”.Il progetto per le cure palliative domiciliari ai malati di sclerosi laterale amiotrofica prevede che un medico palliativista sia integrato nell’equipe multidisciplinare impegnata nell’assistenza a domicilio alla persona colpita da questa malattia. Le cure palliative sono dunque parte del programma di presa in carico della persona, nel quale sono inclusidi famiglia, infermiere, assistente sociale, psicologo e altre figure professionali eventualmente coinvolte per individuare i bisogni della persona e progettarne l’assistenza in modo globale.Le cure palliative, secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della sanità, comprendono “ogni forma di assistenza attiva dei pazienti nei casi in cui la malattia non risponde alla cura, per migliorare la qualità della vita della persona e dei suoi famigliari”.



Incontro con l'onorevole Mauro Libè sui problemi dei malati di SLA e dei loro familiari.


Cari amici,
quello che segue non vuole essere la premessa per una connotazione politica del sito e tanto meno dei suoi utenti: era, è e resterà assolutamente apolitico, apartitico e aconfessionale.
Il dolore non ha colore, non è né bianco, né nero, né rosso e né verde e soprattutto non tiene conto della tessera del partito al quale si aderisce né del Dio che si adora, e pertanto é l'aspetto più democratico della nostra vita.
Vita
… questo sito, con tutte le ovvie limitazioni del caso, vuole essere propugnatore della "cultura della qualità della vita" perché senza ciò non esiste la vita, ossia là dove la dignità ed il decoro vengono sopraffatti dall'indifferenza e dall'insensibilità esiste solo la certificazione anagrafica.
Per ottenere questa qualità ci si può rifare al noto machiavellico detto "il fine giustifica i mezzi"
 o al confuciano "Non conta il colore del gatto, conta che acchiappi il topo" e pertanto qualsiasi apporto, da qualsiasi schieramento provenga, sarà il benvenuto e ne daremo ampio risalto.
Qui nessuno chiede la luna ma solo la possibilità di condurre, per quanto rimane, una vita decorosa, ancora degna di essere vissuta malgrado le limitazioni che la malattia comporta. Una società, che si ritiene civile, dovrebbe sempre di più impegnarsi per ovviare che vengano ricordate queste esigenze e che i malati ed i loro familiari debbano radunarsi in piazza per dimostrare la loro giusta indignazione per ottenere livelli di assistenza essenziali e sollecitare promesse non mantenute da anni.
Mi riferisco alle manifestazioni del giugno e del novembre 2010 ed alle interrogazioni parlamentari dei giorni successivi: queste ultime si sono svolte e concluse dell'arco di circa 8 minuti, ora stiamo a vedere cosa succederà.
La stampa, nei giorni scorsi, ha riportato che nei 400 milioni di euro del 5 per mille, stanziati per il 2011, 100 milioni saranno destinati in particolare per la ricerca e l'assistenza ai malati di sclerosi. ''Le risorse complessive destinate alla liquidazione della quota del 5 per mille nell'anno 2011 sono quantificate nell'importo di euro 400 milioni. A valere su tale importo, una quota pari a 100 milioni di euro è destinata ad interventi in tema di sclerosi amiotrofica per ricerca e assistenza domiciliare dei malati'
'. E' quanto si legge nella 'bozza' del decreto Milleproroghe entrata in Consiglio dei Ministri ed approvata nella seduta di mercoledì 22 dicembre.
Al fine di seguire l'evolversi della situazione abbiamo lanciato un appello ai firmatari dell'unica interrogazione parlamentare presentata dopo la manifestazione di giugno ed abbiamo ottenuto riscontro dall'onorevole Mauro Libè il quale si è dichiarato disponibile a fornire il suo sostegno alle nostre iniziative.
L'offerta è doppiamente gradita in quanto l'onorevole Mauro Libè, eletto nella circoscrizione Emilia Romagna, è residente a Parma e pertanto può essere anche fisicamente vicino ai nostri malati ed ai loro familiari.
Il 14 Gennaio 2011 abbiamo incontrato l'onorevole Libè , il quale oltre a riconfermarci il suo sostegno personale e di quello del gruppo parlamentare di appartenenza, ha preso buona nota delle esigenze generali ed in particolare degli aspetti specifici che riguardano i malati di SLA ed i loro familiari del territorio. Gli è stato fornito, altresì, un dettagliato promemoria sulle principali problematiche relative a:
-   Assistenza domiciliare
-   Formazione dei caregiver
-   Formazione dei medici di base
-   Comunicazione
-   Terapie collaterali
-   Interventi economici a carattere regionale

In un prossimo incontro l'onorevole Libè fornirà informazioni relative allo stato d'avanzamento degli stanziamenti e sugli interventi operati nel territorio.

Per ora non possiamo che ringraziare l'onorevole Libè per la disponibilità dimostrata.

Parma, 15.01.2011


Un medico palliativista nell'equipe multidisciplinare per i malati di SLA.


Venerdì 14 gennaio è stato firmato un importante protocollo di intesa tra Ausl, Azienda Ospedaliero - universitaria di Parma ed Aisla Onlus che prevede, nell’ambito di un progetto pilota di un anno, l’introduzione di un medico palliativista messo a disposizione da Aisla Onlus nell’equipe multidisciplinare aziendale già esistente sul territorio per l’assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica e alle loro famiglie. Ne beneficeranno i malati di Sla residenti nella provincia di Parma: oggi se ne contano circa 40, diagnosticati dai servizi di Neurologia dell’Ospedale Maggiore e dell’Ospedale di Vaio delle due Aziende sanitarie parmensi.
L’obiettivo è quello di migliorare la qualità della vita di queste persone e dei loro familiari apportando nuovi elementi di buona pratica clinica di medicina palliativa per trattare con più efficacia tutti i sintomi caratteristici di una malattia inguaribile come la Sla,  nel pieno rispetto del modello di cura iniziato dal team multidisciplinare, ed instaurando un “circolo virtuoso” di diffusione della cultura della palliazione tra operatori sanitari, familiari e caregivers: sia tramite pratiche strettamente operative come la terapia al bisogno e l’agenda del sollievo, sia attraverso una nuova concezione di presa in carico “orizzontale” centrata sul paziente. La presa in carico da parte del palliativista del paziente con Sla e della sua famiglia permetterà infatti una gradualità nell’accompagnamento delle diverse fasi della malattia, e sarà utile a fornire maggiori competenze  ai caregivers nelle eventuali criticità cliniche che potranno presentarsi al domicilio del paziente.
La convezione prevede  che il palliativista, medico in possesso di una certificata e dimostrabile esperienza e formazione in Medicina Palliativa, affianchi il medico (di medicina generale e/o specialista), l’infermiere (quando è attivato un piano di Assistenza Domiciliare Integrata), l’assistente sociale, lo psicologo e le altre figure dello scenario di cura interagendo con esse nella presa in carico della sofferenza globale, alleviandone i sintomi fisici e quelli di natura socio-economica, psicologica, esistenziale per garantire una migliore qualità della vita anche nella fase terminale.A tale scopo il medico palliativista in forza all’equipe multidisciplinare interaziendale parteciperà agli incontri di equipe allo scopo di documentarsi  sui pazienti in carico e condividere il progetto di vita e di cure elaborato dal team. Qualora l’equipe o il medico di medicina generale ravvisino la necessità di una sua consulenza ambulatoriale o domiciliare, il palliativista si attiverà per ravvisare le criticità e fornire il suggerimento terapeutico da adottare nel rispetto del piano assistenziale previsto dal team: tutte le informazioni saranno poi condivise con il medico di medicina generale richiedente ed i professionisti dell’equipe multidisciplinare interaziendale: «La stesura del protocollo interaziendale con la partecipazione propositiva ed attiva  della nostra Associazione è una dimostrazione concreta del concetto di “empowerment” da parte di Aisla, nei confronti delle Istituzioni, e di sussidiarietà virtuosa tra pubblico e privato no-profit – ha evidenziato in conferenza stampa il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini – La presenza del medico palliativista nel percorso di simultaneità di cura attivato grazie al team multidisciplinare deve avere un forte impatto, soprattutto culturale, sia sugli operatori coinvolti che sulla famiglia del malato».
La presidente della sezione Aisla di Parma, Lina Fochi, ha precisato:  «La nostra Associazione ha assunto l’impegno economico necessario per l’inserimento del medico palliativista nell’equipe multidisciplinare per l’assistenza ai malati di Sla e ai loro familiari, proprio perché il progetto potesse partire: dopo il primo anno sperimentale, è previsto che il palliativista resti parte integrante della stessa equipe a carico dell’Ausl e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma».

Ampio risalto all'evento è stato dato dalla Gazzetta di Parma - il pezzo è riportato in "Eventi/Manifestazioni/Territoriali" - al quale vi rimandiamo.



Il Comunicatore Oculare di Claudio Schianchi donato all'AISLA di Parma

La nostra Sezione ha trovato sotto l'albero di Natale un bellissimo regalo per i suoi ammalati di Parma e provincia.
"Gli Amici di Claudio" (Claudio Schianchi, ammalato di SLA, dopo 12 anni di malattia e mancato all'inizio dello scorso anno) ci hanno consegnato in comodato d'uso il suo comunicatore; questo preziosissimo strumento, opportunamente revisionato, potrà essere così utilizzato da tutti quelli che ne avranno bisogno, nell'attesa che quello personale venga loro consegnato oppure in sostituzione temporanea in caso di guasto.
Credo che troveremo mille modi per utilizzarlo al fine di migliorare la qualità della vita dei nostri ammalati.
Un grazie di cuore a questi AMICI che hanno acquistato tale strumento, in parte con contributi personali, organizzando eventi e con donazioni private e di ditte, ora non hanno adottato solamente il loro amico ma tanti amici.
Per il video dell'avvenimento, ricavato dal TG Parma, cliccare qui.

Per informazioni e richieste cliccare su "Noi../Dove siamo"
.



Rai 3 e la SLA

Nella trasmissione "Racconti di vita" in onda il 26.12.2010, Rai 3 ha dedicato l'intera puntata a personaggi affetti da SLA. Sono intervenuti la Signora Chantal Borgonovo, moglie del noto calciatore, lo stesso Stefano Borgonovo e Gianluca Fantelli, ora cantautore e scrittore. Per vedere la trasmissione su Stefano Borgonovo è sufficiente cliccare sul link sottoriportato:

http://www.raccontidivita.rai.it/dl/portali/site/puntata/ContentItem-b761033c-6010-4b34-a107-ae9830548256.html


e quindi sul triangolino per accedere al video su Gianluca Fantelli.






CENA CONVIVIALE 2010

Venerdì 26 novembre c.m alle ore 20 presso "Ajolfi Ristorazione, via Bellini, 7, Loc. S. Quirico di Trecasali" (vedi mappa), si terrà la tradizionale cena con ammalati, familiari, medici e collaboratori che si prendono cura dei nostri cari, per scambiarci gli auguri del Santo Natale, ma per anche per trascorrere una serata insieme e per rafforzare la fiducia e la stima reciproca, condividendo un momento ricreativo.
Sarà anche l'occasione per dire in coro ma ad una sola voce "IN BOCCA AL LUPO"  a Francesco che dopo pochi giorni partirà accompagnato dai suoi 4 amici per partecipare alla MARATONA  in Florida ( West Palm Beach )

Il costo della cena come per gli anni precedenti è di € 30,00 potete invitare amici o simpatizzanti della nostra Associazione.
Per una buona organizzazione è indispensabile prenotare la propria partecipazione al cell. 347 4597594 oppure via e-mail : riccardo.lina@alice.it entro e non oltre martedì 23 novembre c.m.

Vedi mappa




BANCHETTI DI BENEFICIENZA 2010

Anche quest'anno, in prossimità delle festività natalizie, l'AISLA sezione di Parma si presenta alla città con il classico banchetto per la raccolta dei fondi destinati alla ricerca sulla SLA.
In collaborazione con le strutture comunali, alle quali va il nostro ringraziamento, sono già state individuate date ed ubicazioni:
-  il primo appuntamento è in via XXII Luglio il sabato 20 novembre,
-  il secondo appuntamento è fissato per domenica 12 dicembre in via Garibaldi.
Sono in corso i preparativi per predisporre al meglio il materiale che verrà esposto sui banchetti per le offerte, che speriamo numerose e generose.
Siamo certi che troverete un assortimento originale e di sicuro gradimento.
Ogni forma di partecipazione è sempre molto gradita.
Per contatti e suggerimenti cliccare qui
.

Parma, 31/10/2010


Parma, 07 Ottobre 2010

GIORNATA NAZIONALE SLA 2010


AISLA Onlus sezione di Parma ringrazia tutti coloro che hanno sostenuto la nostra Giornata Nazionale ed in particolare:

Comune di Parma
Azienda AUSL
Forum Solidarietà
Tv Parma
Radio Parma
Gazzetta di Parma
Video Taro
Radio Bruno
Giovanni Paolo Tv
Polis


Durante l'evento del 3 ottobre ( Giornata Nazionale SLA ), sulle piazze di Parma, Colorno, Fidenza e Traversetolo, sono stati raccolti 6.527,00 €; i fondi saranno interamente devoluti per la ricerca scientifica sulla SLA.
Grazie di cuore.


TREMORI ALLE MANI - 2

Parma, 20 agosto 2010

A seguito della mail di Stefania, che riportiamo di seguito, evidenziamo i risultati di alcune ricerche che potrebbero interessare anche altri malati.

9.) 12.08.2010/ 11.12
Nome: stefania
eMail: omesso
Homepage:
Messaggio
: Ciao Piero,
grazie per la Newsletter che ci tiene aggiornati anche se ti seguiamo quasi giornalmente, pur capendo che non ci possono essere novità tutti i giorni.
La situazione delle mani del babbo è stabile, il tremore è sempre molto evidente ed i medici ritengono di non aumentare le dosi dei medicinali per evitare possibili effetti collaterali. I suggerimenti che ci hai dato hanno migliorato sia pur leggermente l’uso del mouse. Vorremmo chiederti se puoi pubblicare la presente al fine di sapere se altri malati hanno già provato quell’attrezzatura che ci hai segnalato, in quanto prima di affrontare la spesa (con tutte le spese di spedizione e doganali si arriva a circa 250  Euro !) sarebbe bello disporre di altre esperienze.
Sempre che non vi siano altre soluzioni meno care, anche se la possibilità di comunicare è molto importante.
Purtroppo l’uso della tastiera è stato abbandonato sia per il tremore che per la difficoltà di tenere sollevate le mani.
Intanto ti mando una foto per il sito, ci siamo stati  questa primavera dopo la visita di controllo, al babbo piaceva molto pescare al fiume; quest’anno non riusciamo a muoverci, pazienza, seguiremo le vacanze degli altri.
Ti abbracciamo,
Stefania e il babbo.


Cari amici,
purtroppo non ho ricevuto alcun riscontro sull'uso dell'“Assistive Mouse Adapter”, mentre ho continuato le ricerche per individuare altre possibilità per l'uso della tastiera.
Esistono tastiere con tasti di dimensioni maggiorate e dotate di una maschera o scudo trasparente e sovrapponibile che presenta dei fori in corrispondenza dei tasti consentendo così di evitare la digitazione di più tasti  e contemporaneamente di appoggiare la mano limitando il tremore.
Questi prodotti li potete reperire nei vari siti specializzati, individuabili tramite un motore di ricerca (Google, ecc.) digitando "tastiere per disabili". Potrete notare che, anche per lo stesso prodotto, i prezzi oltre ad essere piuttosto elevati sono anche molto dissimili ed a mio avviso alquanto speculativi (si passa dai circa 100,00 € ai 300,00 € per una tastiera e la relativa maschera più IVA e spese di spedizione). Ritengo altresì che un volonteroso hobbista possa costruire, con una lastra di plastica trasparente, una maschera su misura per la tastiera già disponibile, con ben poca spesa. Unico aspetto negativo l'esigenza di praticare fori di diametro ridotto, in funzione delle dimensioni dei tasti esistenti, e forse "stretti" per robuste dita maschili ! In tal caso però si potrebbe sopperire con la costruzione di un tronco di cono, a guisa di ditale, ottenuto con un cartoncino arrotolato e chiuso con nastro adesivo, da farsi su misura e rapidamente ricostruibile quando è logoro. Ho provato una simulazione con una mascherina per cerchi e funziona anche con fori di diametro 14-16 mm (vedi la foto).



Resta inteso che in caso di aggiornamenti significativi, vi terrò informati in questa pagina.
Ricambio gli abbracci.

Nota: queste informazioni fanno seguito alle precedenti di pari argomento, riportate in "Combattere i tremori delle mani"



LETTERA DI LAMENTELE

Parma, 15.04.2010

Ecco la mail che la nostra sezione ha inviato agli Enti competenti (!) a seguito di ripetute lamentele espresse dagli associati.

Purtroppo a tutt'oggi, dopo quasi due mesi, non abbiamo ottenuto nessuna risposta... !  
  



-----Messaggio originale-----
Da: Lina Fochi [mailto:riccardo.lina@alice.it]
Inviato: martedì 23 febbraio 2010 13.41
A: Giovanni Paolo Bernini (bernini@comune.parma.it); Gazzetta di Parma (gazzetta@gazzettadiparma.net)
Oggetto: I: lettera di lamentele

 Parma 22 Febbraio 2010
                                                                                                                  p.c.  Gazzetta di Parma
Egregio Assessore Giovanni Paolo Bernini,
ritengo doveroso farla partecipe delle numerose e ripetute lamentele ricevute , relative al cattivo stato di manutenzione di molti marciapiedi che limita e pregiudica la mobilità delle persone affette da SLA, ( di cui mi faccio da portavoce ) che possono ancora muoversi in carrozzella; a ciò si aggiunge il parcheggio di biciclette e motorini sui marciapiedi stessi.
A riprova di quanto detto saremmo lieti di invitare Lei ed il signor Sindaco ad una "passeggiata in carrozzella” consentendoVi così di constatare di persona l'appellativo di "Parma, città ad elevata mobilità" !.
Inoltre la tanto pubblicizzata campagna sull'abbattimento delle barriere architettoniche è stata completamente disattesa durante la festa del cioccolato in quanto la pavimentazione era totalmente inidonea al transito delle carrozzelle e gli stands presentavano un'alta pedana che non consentiva l'accesso al banco di vendita.
Certa di un Suo fattivo intervento, porgo distinti saluti , anche a nome degli ammalati e dei loro familiari

Lina Fochi
Presidente AISLA Onlus
Sez.di Parma

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