Testimonianze - Noi e la SLA...

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Noi...

 Testimonianze    (Incontri a ... mente libera !)

 


INTRODUZIONE

Anche se M.V. ha ricevuto il suo letto elettrico ed il comunicatore oculare ( a dimostrazione, purtroppo, del peggioramento delle sue condizioni) le sperequazioni continuano ad esistere ed i rapporti epistolari fra Maurizio e M.V., più sotto riportati, restano sul sito quali promemoria per coloro che dovrebbero provvedere.
Sempre nell'ottica di trovare un doveroso miglioramento alle condizioni di vita dei malati di SLA (e non solo), inseriamo in questa pagina la prima di una serie di osservazioni che si riallacciano al pezzo pubblicato nella pagina delle "Riflessioni"
dove si parla dei  rapporti intercorrenti fra il malato di SLA e le figure che dovrebbero interagire per il benessere dello stesso.
Ciascuno di noi ha sicuramente da portare la propria testimonianza e sicuramente molte volte sarà anche positiva; aspetto quindi le vostre osservazioni.


PER FAVORE ... SILENZIO !



La stanza è immersa nella riposante penombra delle luci di cortesia; si sente solo il lieve gorgoglio di un umidificatore dell'ossigeno.
Sono le 2,15 (di notte !)
Improvvisamente si spalanca la porta e le luci centrali illuminano a giorno ogni angolo della stanza e ... una voce perentoria:
" CHI HA SUONATO...? "

La domanda è più che pertinente in quanto i led spia dei campanelli sono tutti accesi.
La signora del primo letto si solleva su un gomito e presa visione della situazione si gira su un fianco e tirandosi il lenzuolo sul viso visibilmente irritata borbotta "...che modi...!"
.
La signora che ha suonato, impaurita, a fatica alza una mano:
" CHE COSA VUOLE ? "

La signora del terzo letto che, dopo una giornata passata fra prelievi, trasporti ed esami più o meno invasivi, era finalmente riuscita a prendere sonno ora può continuare a vegliare pensando ai propri guai.
Se a questo aggiungiamo la colonna sonora abituale di porte che cigolano, carrelli che sferragliano nei corridoi, ante e cassetti che sbattono, voci che si chiamano ed altri rumori da castello medioevale, il quadro è completo.
"...STIAMO LAVORANDO PER IL VOSTRO BENESSERE ! "
Buonanotte.


Maggio 2010

Vogliamo aprire questa nuova pagina con la testimanianza di Maurizio che mi auguro "faccia bene" ad altri così come è stato per noi.
E' un attestato di serenità e di fiducia, non privo di quella giusta rabbia che ti spinge ad andare avanti.
Anche se epistolari, i rapporti con Maurizio vanno al di là di quello che appare da queste e-mail, grazie alla sua capacità di leggere fra le righe di chi scrive.
Contattate Maurizio e ne avrete la prova: sette anni di malattia gli consentono di insegnarci molte verità.





Cremona, 08 luglio 2010

 
Carissimi,
nel mio mondo va tutto bene, l'umore è ottimo e il computer mi sta dando grosse soddisfazioni.
Qualche giorno fa ho ricevuto un messaggio da un ex collega, che da almeno sei anni non ci vedevamo, mi ha fatto piacere, dopo, stando comodamente a letto, gli risponderò.
Il lavoro era diventato stressante, alle otto del mattino cominciava a squillare il cellulare, i clienti non li sopportavo più, sempre pieni di pretese e di poca disponibilità . Sempre in macchina a scorrazzare a destra e a manca, con il telefonino che continuava a suonare. Ora no, ora tutto è cambiato, il cellulare l'ho rottamato, lo stress è scomparso e stando comodamente a letto, la mia vita è cambiata.
La PEG la trovo molto comoda, non ho più il problema di mettermi a tavola per mangiare e neanche di andare al ristorante, solo  perdite di tempo con il rischio di mangiare pietanze che ti facevano star male. Stando comodamente a letto, mi alimento e pensate  mentre dormo mi alimento e al mattino al risveglio, ho già fatto pure colazione.
Prima andavo al bar, le solite  facce, desideravo sfogliare il giornale, era sempre occupato. Con il computer, stando comodamente a letto, mi leggo tutti i maggiori quotidiani e settimanali italiani.
La campagna, ho dei bei ricordi d'infanzia, quando giocavamo con le barchette di carta nel fossato dietro casa, dove scorreva un'acqua limpida che quasi si poteva bere. Ora tutto è inquinato, le stagioni  sono cambiate, non è più la campagna di una volta, è meglio stare comodamente a letto.
Il catetere è una grande invenzione, non ti devi più spostare, fai la pipi stando comodamente a letto senza neanche accorgerti.
Alle otto del mattino arrivano le assistenti, mi lavano, mi fanno la barba, mi puliscono le orecchie e mi massaggiano la schiena dove sento prurito, tutto questo stando comodamente a letto, mi sento veramente coccolato.
Cosa posso dire per concludere, posso dire che sono una persona fortunata.
Un saluto e buon lavoro.
Maurizio

PS. Scusate se ho fatto un pò di ironia


*****

-  Nei giorni scorsi (16/07/2010) ho ricevuto questa mail che ho provveduto a girare a Maurizio, il quale sta diventando, con mio piacere, un interlocutore attento e sereno della quotidianità dei malati. Essa è la risposta a quella di Maurizio dell'8 luglio scorso sopra  riportata, ed è decisamente il lato B di un disco che suona stonato, considerando che proviene da una regione che fa di tutto per essere all'avanguardia, ignorando però i diritti di coloro che più ne hanno bisogno.
Visto che noi non siamo permalosi, mi sono permesso di aggiungere anche qui un’icona di riferimento opportunamente.…modificata !


Caro Piero,
ti scrivo dalla bella, vacanziera, allegra, discotecara e ingegnosa Romagna, dove puoi trovare tutto quello che una persona sana può desiderare, dal ballo all’alba, all’idromassaggio in spiaggia, dai vari festival paesani a sofisticate serate mondane, da pensioni da 25,00 € al giorno bevande incluse ad alberghi da 450,00 € a notte pasti e bevande ovviamente escluse, proprio tutto. E per gli altri, quelli come Maurizio ma che però non riescono a stare comodamente a letto, che cosa c’è … ben poco ti assicuro, tanto che mi chiedo se Maurizio esiste veramente e non è tutta un’invenzione nel tentativo di inculcare fiducia e speranza come dici tu !
Certo che da Maurizio si respira un’aria pulita, in un ambiente sereno e luminoso, con le assistenti (infermiere ?), ovviamente alte, bionde e sorridenti che ti massaggiano la schiena, proprio come in una fiction della tv …!
Ovviamente il letto sarà telecomandato e forse direttamente dal computer, ogni tanto una visita medica, poi fisioterapia e quattro chiacchiere (si fa per dire) con lo psicologo, un occhiata alle notizie del giorno (ma se sono sempre quelle di ieri e di domani..) e dai anche oggi la giornata è passata.
Qui da me le cose non sono proprio così: alle 7 mia moglie si alza, preciso si alza non si sveglia, perché si è già svegliata un paio di volte nella notte per girarmi un poco di fianco o supino o sistemarmi i cuscini perché mi fa male la schiena … il letto elettrico snodabile è in arrivo da più di due mesi … prepara la colazione e sveglia il ragazzo … ora non va a scuola e lo lascia dormire di più … una lavata alle parti basse, mi mette il pannolone, mi alza e mi piazza sulla carrozzella, mi imbocca, una lavatina ai denti, mi saluta e via al lavoro. Alle 9 arriva la badante, fa i lavori di casa, prepara qualcosa da mangiare, mi imbocca, rigoverna, mi mette a letto e sparisce. Quando non ascolto la radio, il ragazzo mi accende o spegne il televisore e per un’ora, a giorni alterni, mi cede il computer (dopo l’estate, se prendono ancora il ragazzo a servire in gelateria, ci metteremo l’ADSL fissa; il computer l’ha preso due anni fa con lo sconto per i giovani studenti) perchè ora mi tocca per mandarti questa mail.
Sapessi quante volte abbiamo letto la mail di Otello e ci siamo rivisti in tante cose, tanto vero che ci siamo chiesti se poteva essere un nostro conoscente, perché dice proprio le cose nostre quelle vere. Alla sera quando rientra mia moglie non si ferma un attimo, mi alza, mi cambia il pannolone, fa da cena, stira, poi mi prepara per la notte e ci si appisola davanti il televisore e poi a letto … e si ricomincia.
Anch’io ogni tanto penso alla campagna di una volta, ho fatto anche il contadino, rivedo il fosso con l’acqua limpida dove ogni tanto si tirava su un’anguilla, ma anche se non è più la campagna di una volta non riesco proprio a stare comodamente a letto.
Mi dicono che ci vorrebbe della fisioterapia assidua, ma il fisiatra mi ha fatto fare 15 sedute di mezzora e poi basta, è quello che passa il convento, ha detto. In questa Romagna che è tutto meno che un convento ci si aspetterebbe qualcosa di meglio.
Un amico, che la sa lunga, mi ha consigliato: va al pronto soccorso, di che sei scivolato perché le gambe non ti reggono più e che ti fanno male le ginocchia e le anche, ti fanno due lastre e gli suggerisci che hai bisogno di massaggi e movimenti alle gambe, loro ti correggono e ti prescrivono della fisioterapia ed è fatta … è proprio vero ora sto facendo 20 sedute da un’ora e vengono anche a casa e la schiena va un po’ meglio (perché le chiamano sedute visto che le faccio comodamente coricato a letto !).
Si è proprio vero Maurizio è una persona fortunata, vive in una regione dove certe cose sono normali mentre qui, malgrado la puzza sotto il naso dei nostri amministratori e forse l’orgoglio di non sentirsi secondi a nessuno, si da più peso alla forma che alla sostanza. Però anch’io sono fortunato di avere una moglie che mi cura, cioè mi vuol bene, ed un ragazzo che non mi da pensieri anche se spero proprio di non arrivare al livello di Maurizio con cannule, peg, cateteri ed altre diavolerie, sia per il bene mio che per i miei familiari e su questo non ho bisogno di essere né convinto né dissuaso perché sono sicuro che in tal caso non starei comodamente a letto !
Aet’ salut e scusa l’ironia (spero che Maurizio non me ne voglia se leggerà queste righe, in fondo siamo fratelli … nella malattia !),

NB. Per favore non mettere il mio nome, qui sono tutti molto permalosi, ma solo le iniziali M.V. Grazie.




Ed ecco la risposta di Maurizio:


: maurizio.minardi@iable.it
Data: 19/07/2010 15.53.57
Oggetto: assistenza

Piero ti chiedo un favore , gira questa e-mail al signor M.V.

Caro M.V.
sono Minardi Maurizio l'autore di quella e-mail che ti ha irritato a ragione .
Ufficialmente sono un malato SLA da oltre sette anni , per la verità la malattia si era impossessata del mio corpo molto prima .
Da oltre quattro anni sono tracheotomizzato e allettato , gli arti sono atrofizzati , la testa non la muovo , dipendo , per qualsiasi cosa , da una persona che mi assiste .
È vero mi ritengo fortunato , quando vengo a conoscenza di malati nelle tue condizioni .
Abito a Cremona in Lombardia , ho l'accesso tutte le mattine , per 365 giorni all'anno , di una infermiera che mi medica la tracheo e mi prova i parametri , due volte alla settimana ho l'accesso del fisioterapista , ricevo dalla Regione 500 euro al mese , per l'assistenza di pazienti con malattie rare , come è la SLA .
Non vivo in un altro paese , sono Italiano e se abitassi oltre il ponte sul Po sarei nelle tue stesse condizioni .
Questa situazione è inaccettabile , sono a conoscenza che l'AISLA , la nostra associazione , si stà muovendo per assicurare a tutti i malati di qualsiasi Regione gli stessi trattamenti .
Con l'aria che tira , temo che anche noi Lombardi dovremo rinunciare a certi privilegi .
Ti stò scrivendo con un comunicatore messomi a disposizione dall'ASL di Cremona .
Proprio ora mia moglie mi informa che la possibilità di avere un comunicatore da parte dell'ASL , è estesa a tutto il territorio nazionale .
Ho capito la tua rabbia e la accetto .
Un mio consiglio contatta l'AISLA , in queste cose è molto attenta .
Il mio indirizzo di posta elettronica è il seguente
maurizio.minardi@jable.it
Un saluto sincero
Maurizio

Nel rispetto della richiesta di M.V. faccio da tramite e pubblico la mail di Maurizio, ora aspettiamo la risposta.
PS. Non concordo con Maurizio quando chiama "privilegi" quelli che sono invece dei "diritti" fondamentali.

*****


Ed ecco la risposta di M.V., molto pacata anche se con un sottofondo di comprensibile malcelata amarezza.

Data: 20.08.2010 19.42.51
Oggetto: assistenza


Caro Piero,
per prima cosa mi scuso con Maurizio se non gli rispondo direttamente, ma ritengo che la mia mail sul sito possa avere una maggiore visibilità e che forse venga letta da chi può fare qualcosa.
Sono sicuro che Maurizio capirà e non me ne vorrà.
Come avrai capito la mia situazione non è ancora paragonabile a quella di Maurizio, infatti posso restare qualche ora sulla carrozzella e al sabato ed alla domenica, tempo permettendo, possiamo passare un paio d'ore al parco o in giro per il paese.
Quello che Maurizio ha detto non mi ha irritato in generale né tanto meno nei suoi confronti, e se ho dato questa impressione me ne dispiaccio, anche se subito ho provato un po' d'invidia ma poi mi sono detto in fondo lui sta peggio di me e quindi è giusto che abbia di meglio (certo che 500 euro al mese farebbero comodo, quasi tutto l'affitto !).
Certo sarebbe un grosso delitto se gli togliessero qualcosa con la scusa della manovra.
Se i nostri senatori, deputati, governatori, sindaci, consiglieri, assessori, ecc. si tassassero di 500 euro al mese, che sono niente sui loro grassi stipendi, quanti affitti si potrebbero pagare ai malati di SLA in Italia ?
Per il resto seguirò i suoi consigli.  Purtroppo un po' di rabbia resta sempre, pazienza, ma fra poco torna a casa dalla gelateria il mio ragazzo per la cena e ti manderà questa mail e mi racconterà qualcosa di allegro. Quando avremo l'ADSL fissa finalmente potrò imparare a giocare a scacchi e cercherò di essere più assiduo nei contatti. Ora sono stanco, in questi quattro anni ho avuto periodi migliori, ti saluto e salutami ancora Maurizio.
M.V.

*****


Personalmente non ho niente da aggiungere, ma solo farmi portavoce anche di coloro che hanno espresso solidarietà e simpatia a questi nostri malati che hanno il coraggio di parlare di se stessi con una sincerità pari alla loro forza d'animo.

Nel contempo vorrei invitare tutti alla lettura di tre pezzi che dovrebbero portare al miglioramento della situazione che purtroppo investe molta parte del nostro Paese ed in particolare la nostra Regione:
1° - Incontro Presidenti/Referenti AISLA Emilia-Romagna.
2° - Lettera aperta ai malati di SLA della Provincia di Parma ed ai loro familiari.
3° - L'assistenza in Lombardia, prosegue...

*****


Ricevo da Maurizio:


caro Piero fai avere la mia risposta a M.V., su Testimonianze.

M.V.
non ti devi scusare , ho compreso la tua rabbia e non mi sono per niente offeso .
Ho compreso la tua rabbia perché pure io l'ho provata e ho provato anche la voglia di farla finita , in quel periodo ho avuto la fortuna di avere accanto una moglie che mi è stata vicino nei momenti più difficili .
La malattia , nel mio caso , è arrivata al capolinea , e pure ho la sensazione che abbia fermato il suo lavoro di demolizione del mio corpo .
Non sarebbe una novità , ma per la miseria non poteva fermarsi prima .
Quella e-mail che ti ha irritato , l'ho scritta ad una collega di mia moglie , piena di idee strane sull'aldilà , e mi è uscito quel pezzo pieno di ironia sulla mia situazione .
Non pensavo di irritare qualche mio collega di malattia , sentendo la tua storia ho capito di aver sbagliato .
Noi malati SLA siamo forti , non abbiamo bisogno dei muscoli , siamo forti dentro .Abbiamo la pazienza , non temiamo la sofferenza , di fronte alle nostre invalidità non ci abbattiamo e abbiamo una grande esperienza di malattia .
Ti auguro giorni sereni, un caro saluto
Maurizio

*****

Credo che con questa e-mail, almeno per quanto ci riguarda, si chiuda una corrispondenza “pubblica” per lasciar posto, credo, ad un rapporto “privato” altrettanto valido.

E’ mia intenzione lasciare sul sito questa corrispondenza a riprova della sperequazione assistenziale che le Strutture preposte non riescono ad eliminare.

Sarebbe un grande regalo per tutti noi se un giorno, il più prossimo possibile, potessi comunicare che questa posta è stata cancellata dal sito in quanto non sussistevano più le ragioni per mantenerla attiva.



 
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